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診断時:18歳
インタビュー時:31歳(2018年5月)

関東地方在住の女性。夫と二人暮らし。18歳の時に痔ろうがきっかけでクローン病と診断され、治療を続けながら保育の短大を卒業し、子どもに見せる演劇の道に進んだ。しかし、旅演劇の仕事は過酷で5年間頑張ったが下血や腹痛、貧血が激しくなり、また自分でもやり切ったと思って退団し、その後栄養士の資格を取って保育園の栄養士になった。今病状が安定しているのは、レミケードとエレンタールを中心にした食事療法のお陰だが、2年前に結婚したことも大きく影響していると思う。

語りの内容

やっぱ、当時10代の女子だったので人にも言えないし。だから、そのときはもう自分は彼氏も絶対今後できないし、絶対結婚もできないしってすごいこう、悲観的にすごい思ってました。

―― それは、あのクローン病と診断された後、そういう。

そうです。もうクローン病の一番の原因が食事とストレスって言われたので、でも原因不明。原因不明だけど食事とストレスって言われて、そんなの生きていく上で欠かせないことだし、元々こう、しん、心配症な子だったのでストレスなんてこの先どれだけあるんだろうって思ったら、もう怖くなっちゃって。だから、短大も行くのやめようかなって思ってましたね、そのとき、こう社会に出るのが怖くなっちゃって。

治らない、原因不明っていうのが、もう私、それが最初ショック過ぎて毎日泣いてたんですけど。でも自分の努力、食事と(笑)、もう精神的なコントロールをね、頑張ってると、よくなることもある、人もいるっていうことを本当に伝えたいなって思います。

―― そうすると、その、まあ難病というふうにね、いわれていますけれども、その難病っていうイメージ、「難病」っていう言葉に対するイメージっていうのは、こう変わってきましたかね。

うん。難病って言うと、いまだに「え?」ってされるんです。そんなに元気なのに難病なの、そんなに明るいのに難病なの?って思われるのがむしろ私の人生なんです(笑)。得? 得ぐらいに思っていますね。普通の人の発言よりもちょっと何ですか、重みになるじゃないですか、私の背景が実は難病ですっていう。
だから、うん、難病って最初はもう本当に絶望的な言葉だったんですけど、全てを諦めさせる言葉だったんですけど、今は、難病を持ってからの夢、自分の夢、病気とは関係ないとこの夢があれば、うん、明るいものにもなるなって思います。

私は: です。

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