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診断時:15歳 
インタビュー時:40歳(2017年8月)

関東地方在住の女性。一人暮らし。中学3年で確定診断が出てから、30歳までステロイドによる治療を続けていた。その間ムーンフェイスなど、ステロイドによる副作用に苦しめられたが、10年前にステロイドを止めてレミケードを使い始めてから劇的に良くなった。入院は7回したが、手術の経験はない。最初の会社では通院などで配慮はしてくれたが、それでもキャリアアップは難しいと思ったので大学教員に転職した。

語りの内容

中学3年生になって色々とあの私は生徒会活動であるとか、あの、部活の方も吹奏楽というのをやっていてかかなり熱心にやっていたので、忙しかったんですけれども、えーと、アメリカに10日間ほどホームステイに中3の夏に行きまして、その時から何かすごく紫外線が強いところだったんですね。ロサンゼルスに行きましたので、で、そこでなんとなくかなり体調を崩しまして、勿論お腹も痛かったですし、体重がえーと、3ヶ月で10キロ強減ったということがありました。で、明らかになんとなく具合が悪いなというふうに思いながら、二学期も忙しく文化祭などをやっていたんですけれども、その頃になると微熱が毎日毎日夕方になると出てくるようになっていまして、勿論お腹の方もちょっと下痢がひどくなっているという状況で、休み時間にはもうトイレに駆け込んで、もう、かなりしゃがみこんで立ち上がれないような状況にはなっていました。

で、そうですね、一応病院、私はちょっと関東の田舎でしたので、病院にも行ってはみたのですが、小さい病院でしたので受験のストレスでしょうと、ま、そういうような診断で、なんとなくスッキリしない状況が数ヶ月続いていました。

で、中学3年生の11月12月くらいになって、さあいよいよ受験勉強だという、まあ普通の人からしたら遅いかもしれないんですけれども、あのー、そこに集中しなければならないというころに、もう夕方に出ていた熱が毎日毎日40度近くまで上がるという状況になってきまして、で、物もほとんど、えーと、食道がものすごく痛いというか喉がものすごく痛くて、物が通らないという状況で、体重はますます落ちるし、熱も出るしということで、これはおかしいということで、近くの別の病院から東京都内の大きい某病院を紹介してもらいまして、そちらを受診しましたところ、何かがおかしい、膠原病ではないかということでですね。で、それでそちらで、まあ入院をしまして、で、色々検査した結果、ま、クローン病だと、いう確定診断が降りたのが中学3年生のまあ、三学期になりますが、1月の中頃だったかなと思います。

私は: です。

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