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診断時:19歳
インタビュー時:29歳(2018年7月)
関東地方在住の男性。妻と二人暮らし。中学の頃から下痢や腹痛の症状があったが、受験などのストレスでしょうと言われ、なかなか診断がつかず大学1年の時に初めてクローン病の診断がついた。その後は食事療法とエレンタールとヒュミラでほぼ寛解が続いている。現在勤務医として病院で働いているが、学生時代自分が患者として過ごしてきた時の気持ちを忘れないように意識している。これからはSNSなどを通じて若い患者とのネットワークを作っていきたいと考えている。
語りの内容
えーと、私は中学2年生の頃から少し症状を感じていました。当時ですね、まあ、電車で1時間ぐらいかかる学校に通っていたんですけれども、その途中でですね、おなかが痛くなったり、あるいは、まあ、下痢をしてトイレに行きたいっていうような症状が出てきました。
で、まあ、それまでですね、特にこう小さい頃、小学生とかの頃は胃腸に関して何も問題なくきていたので、まあ、自分にとってはとても不思議な変化だったんですけれども、まあ、それほど頻度も多くなかったので、初めは気のせいかなと思って、まあ結果的には我慢していたんですね。
ただ、だんだんと、えーと、学年が上がるにつれて、高校生になって高1、高2、高3と学年が上がるにつれてだんだんその頻度が増してきました。
で、具体的には、まあ、当時の通っていた電車のトイレですね、まあ、すごくこう揺れるし汚いトイレの中に、まあ、ほぼ毎日朝入ら、らないといけないという状況になっていました。
で、あとは学校でも、まあ毎時間こう、休み時間にはトイレに行くっていうような状況になっていて、高校3年生の頃は、まあ、周りはこう受験勉強を一生懸命頑張る時期なんですけれども、私は逆に勉強ができなくなっていって保健室に、あの、行く、で、早退するっていうようなことも増えていきました。
で、高校は卒業したんですけれども、まあ、大学受験では合格できなくて1年間、予備校に入って浪人生活を送りました。
で、その間もですね、症状は、まあ変わらずで、えーと、幾つかクリニックを受診したんですけれども、まあ、いつも先生からは、あの、基本的には受験勉強による、まあ、ストレスが掛かっていて、それがおなかの症状として表れているということを言われて、まあ、お薬を出されるんですけれども、まあ全くその効果がなくてですね、で、また別のクリニックに行って同じことを言われるということを、まあ、繰り返していたという状況でした。
で、大学生になったんですけれども、やはり大学の授業中とか、まあ、そういったときも同じような症状が続いていたので、さすがにこれはよく調べないといけないと思って、また別の大学の近くのクリニックに行ったところ、初めてそこの先生が、最初は「潰瘍性大腸炎かもしれない」っていうことを言われました。
で、大学病院を紹介するっていうことになりまして、まあ自分が通っていた大学の大学病院に、受診をすることになりました。
で、大学1年生の7月に、初めて大腸カメラを受けて、そこで、クローン病という診断に至りました。
インタビュー28
- 中学2年の頃から下痢が始まって高校3年の頃には通学電車のトイレに毎日入らなければならないような状態になった。いくつものクリニックに行ったがいつも受験のストレスでかたづけられてしまった
- 中学2年くらいから下痢の症状はあったが、頻度が増えるにしたがって腹痛も出始めた。お腹の右下の部分が痛くなったので盲腸かと思ったこともあった。また夏場には脱水症状にもなった
- 自分が病気であるということをまず割り切って認めたうえで、色々なことができるということに気付いてほしい。そのためにも同病の人を見つけて仲間を作ることが大事だと思う
- 医師としての仕事もしながら患者としての活動もしていきたい。特に小中学生も含めた若い人たちに対してSNSのようなものを立ち上げて何かサポートできないかと考えている
- 自分が医療行為をする時に普段から気を付けているのは、自分が医療者側に行きすぎないように、患者の立場や気持ちを忘れないようにしている
- 始めは患者会というものに抵抗があったが、同じエレンタール(成分栄養剤)を飲みながら話ができたことで、自分が患者であることを認め、前向きな考えに変わった
- 患者会の一つの問題として、中心で活躍している人が中年で、若い人がほとんどでてこないということがある
- 指定難病としての医療費助成制度があるのでとても助かっている。ヒュミラという薬はとても高額なのでこの助成制度がなければとても使えないくらいのもの
- 医療系の大学に進学したので、先輩には理解してもらえたが、入学したばかりの同級生にはわかってもらえず、食事に一緒に行けないことをネガティブに捉えられてしまっていた。
- 大学受験の時も試験中にトイレで時間ロスがあって、現役の時は失敗した。しかし翌年合格した大学の試験の時だけは不思議と調子が良くて試験時間中にトイレに行かずに済んだ
- 治療として飲み薬は出たが一番苦労したのは食事だった。何が良くて何が悪いかわからなかったので、最初は試行錯誤して自分に合う食事を探すのに2~3年かかった
- 病名を聞いて母はショックを受けていたが、自分は5~6年も病名が分からなかったので、病名がわかり初めて説明してくれる先生に出会えたとほっとした気持ちの方が大きかった