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診断時:12歳 
インタビュー時:33歳(2018年8月)
追加インタビュー時:35歳(2020年8月23日)

北海道在住の男性。一人暮らし。小学校5年の時に痔ろうの手術をして、翌年体重減少や貧血があって、検査をしたらクローン病だと診断された。今までに3回の開腹手術をしたが、大学1年の手術の時にストーマを造った。今は公務員として働いていおり、病気のことは開示しているが、今は寛解を維持しているので、特別な配慮は必要としていない。その後ヒュミラの効果が減衰してきたのでステラーラとゼンタコートカプセルを使っている。

語りの内容

――それで、(カプセル内視鏡を)飲んだ後はどういう状態になるんですか。普通に生活していいわけですか。

えっと、大体ですね、朝、病院に行って、9時ぐらいにのみ込んで、小腸さえ通り過ぎてしまえばですね特段検査終わって差し支えないので、大体わたしの場合は9時から始めて6時間、7時間、あるいは8時間とか、それぐらいたったら小腸から出るので、その間は病院にいて、こう、歩き回ったりして、腸を動かして、カプセルをこう、なるべく大腸のほうに送ってやると。ま、その時間はちょっと拘束時間ではあるんですけれども、特にその間に何かこう、下剤を飲まなきゃならないとか、何かこう苦痛を伴うような行動をしなきゃならないとかっていうことはなくて、むしろ結構時間的には長くかかるので暇だなっていうのが多いですね。

――その、データっていうのは、結局カプセルは回収するんですか。

えっと、カプセルはですね基本的には使い捨てになりまして、カプセル内視鏡からですね、無線でデータを端末に飛ばすんですけども、それが大体そうですね、大きさ的には、スマホよりは全然大きい分厚い感じの形なんですけど、それは肩からこう、下げて腰の辺りにセットしておくんですけど、それで常にこう、今現在どこに、どういう映像がカメラに映し出されているかっていう画面も見ることができるし、そうしながらカプセルから適宜送られるデータを端末の、腰から下げてる端末のほうに記録していくと、そういう仕組みなので、特にカメラ本体にデータが記録されてるってわけではないです。(2020年8月追加インタビュー)

私は: です。

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