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診断時:15歳 
インタビュー時:40歳(2017年8月)

関東地方在住の女性。一人暮らし。中学3年で確定診断が出てから、30歳までステロイドによる治療を続けていた。その間ムーンフェイスなど、ステロイドによる副作用に苦しめられたが、10年前にステロイドを止めてレミケードを使い始めてから劇的に良くなった。入院は7回したが、手術の経験はない。最初の会社では通院などで配慮はしてくれたが、それでもキャリアアップは難しいと思ったので大学教員に転職した。

語りの内容

―― あの、口の中に口内炎のようなものが、こうたくさんできて、とくにその舌、ベロにですね地図状の何かができたっていうお話しなんですけど、その具体的になんか説明できますか。(笑)

うーんと、言葉で説明するのはちょっと難しいかもしれない。えーと地図状舌っていう言い方をしていると思うんですけど・・

―― それはその医療用語としてあるんですか。

うーん、だと思うんですよね。正式なものかどうかわかんないですけど、そういう言い方かなと思います。(注:ネットで検索すると地図状舌ででてくる)で、あの、具体的にはそうですね、なんていうのかな、潰瘍みたいな白っぽいものなんですけど、なんかこう、うーん、クレーターみたいな(笑)そういうのが、ちょっとだけ盛り上がったなんかこう、…うーんと、不定形のぐにょぐにょっていうようなものが、あの、舌一面にできてしまう。白っぽい境界をもったものができている。それが地図みたいに見えるっていう。

―― それは痛いんですか。

そんなに痛くはないんですね。口内炎みたいな痛さはないんですけども、常にそのでこぼこ、ざらざら、みたいなものができているので、歯医者さんとか行ったり、ちょっと舌べろがでてしまうような、あかんべー、みたいなことをすると、あの、「わー、気持ち悪い」みたいな、風に言われてしまうので。そういうものですね。だから、自分のお腹の中の潰瘍とか病変って、クローン病だと見えないと思うんですけど、うーんまあ、なんか唯一こう自分で、「あ、あたし何か病気なんだ」っていうのが目で見えるのが、その地図状舌だったんですけど。

―― それはその、クローン病の合併症みたいなものなんでしょうかね。

うーん、あんまり先生には言われたことはないですけど、まあ「そうでしょう」みたいなことはちらっと言われたかな。別に痛いとかそういうことではないので、うーんと、特にそれに関して診察で問題になることはなかったですけど。まあ、クローンだからしょうがないね、みたいなことは言われたと思います。で、レミケードっていう新しい薬をやって、それが治るっていう、ぱっと治るっていう経験をしたので、やっぱり何等か関係はあったんでしょうけど。

―― で、もう今はもう大丈夫なんですか。

はい、今はない、へへへです。見せないですけど。はい。(笑)

私は: です。

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