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診断時:18歳
インタビュー時:49歳(2017年10月)
関東地方在住の女性。夫(CD08)と二人暮らし。小さい頃から病気の問屋と言われるくらい色々な病気持ちだった。12歳の頃には頻繁に鼻血を出し腹痛もひどい状態が続いていたが、近所のクリニックでは診断がつかず、精神的なものとされていた。18歳の時にようやく紹介されて行った大きな病院ですぐにクローン病と診断された。その後腸の狭窄で3回手術をしたが、最近は食事制限とエレンタールで病気をコントロールできるようになった。
語りの内容
もう診断が本当に確定というか、まあ診断がきちっとつくまでっていうか、病院にかかるまでが本当にステップが長くて、もう毎日のようにお腹痛い、お腹痛いって、ふらふらしながら学校に行ってた時代なので、高校に行く時もそんな感じでしたので、最終的に一番ひどくなったのが、高校の卒業式の日だったんですね。
その日はもう保健室に式が始まるまでいたぐらいなんですよ。でもなんとか式に出て、ただもう全身真っ青だったので、周りの方が心配されてて、立ってられるのっていう感じだったので。で、何とか一日その日は過ごして、そのあともう本当に即入院して3月に、で5月までちょっと5月末くらいまでは入院っていう感じになったんですけど。
その間が、もうとにかく自分が本当に精神病ってずっと言われてたもので、なにしろ、精神的なものでまあ、受験ストレスとかあるじゃないですか、そういうあれではないんじゃないかって、ずーと思いつつ、まあ家族ももう本当に、親もずーと、毎日のように朝起きるとお腹が痛いって言っているものなので、心配はしてきますし、で痩せてきますし、で、どうなのか、どうなのかって言ってたんですけど、もう全然周りに同じような症状の人がいないということで、もうわかりようがなかった。今みたいにこうインターネットで調べればっていう時代ではないので、その調べる手立てもないですし、なので、まあ、その間はもうしょうがない、ただひたすらなんていうのか痛みが治まるのを、嵐が過ぎるのを我慢するっていう毎日でしたね。
うん、だから診断がついた時には本当に何かもうよかったと思いましたね。これでまあ病名が分かったので、自分で対処のしようがあるって感じで。はい。
インタビュー07
- 近所のクリニックではただの精神的な胃痛だと言われ、もう動けなくなるくらいまで大きな病院には行かせてくれず、やっと大きな病院へ行ってクローンの診断が出た
- 高校時代に毎日のように腹痛があったが、ずっと精神的なものだと言われてきた。卒業式で一番ひどい状態になって、その後即入院した。診断がついてほっとした
- 病気は自分とセットであるものだから、「乗り越える」でもなく「受け入れる」でもなく、「付き合う」、「共存する」という感じだ
- その医者は、大腸内視鏡をしている時に「痛いからやめてほしい」と頼んでも多くの研修医に説明を続けて検査をやめようとはしなかった
- クローン病でも入れる生命保険はあるが、保険料が高いし条件も厳しい
- 患者仲間と一緒に(障害者手帳について)医師に相談し、手帳を交付された。障害者手帳をもっているので自動車税の減免があったりというメリットはある
- 自営業だと自分のペースで仕事ができるのはいいが、体力的に働ける時間が限られているので経済的には厳しい
- 寛解と再燃を繰り返しながら会社に勤めるというのは難しいと思い、自営業を始めるために資格を取ることにした
- 自分もクローン病だし、主人はクローン病の他に1型糖尿病もあるので、経済的にも子どもはちょっと難しい
- 最初に聞いた時には、「難病=(イコール)死ぬ」のかなと思った。「難病」、「治らない」という言葉にずっととらわれていた部分がある
- クローン病っていう名前がよくない。どうしても羊のクローンを想像してしまう
- お腹が詰まりそうなときとかガスがたまってお腹の張があるようなときに大建中湯を飲むと効果が感じられる