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診断時：32歳
インタビュー時：52歳（2018年1月）
追加インタビュー時：55歳（2020年8月27日、12月6日）

関東地方在住の女性。夫と二人暮らし。米国留学から帰国後、希望の会社に入社し、プライベートも充実、まさに「人生で一番の絶頂期」にクローン病を発症した。仕事も途中で辞めることになるなど多くの辛い体験をしたが、その後結婚もし夫や多くの医師に支えられてきた。最近は、クローン病は落ち着いてきたが、他にも疾患を抱えており、何とか疾患を減らし、仕事に復帰したいと思っている。その後「反応性機能性低血糖」となりクローン病とは相反する食事制限で苦労した。2020年秋に37.3度という微妙な熱が出て近所のかかりつけ医に行ったら、念のためと言われてＰＣＲ検査を受けた。

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語りの内容

―― 最初におっしゃった皮膚の病気っていうの、すいませんもう一度名前を言っていただけますか。

えーと、「掌蹠膿疱症（しょうせきのうほうしょう）」

―― これはクローン病のその、えー、合併症ではないんですか。

では、には、あの、例えば調査書みたいなものに合併症としては書かれていないです。で、ただ、あの、担当医が言いうには、確かに他にもクローン病の患者さんで「掌蹠膿疱症」持ってる人いるねと。
で、ま、結局どちらも免疫が関係する、で、しかも炎症が起こるということで、うーん、それはどうしてもクローン病になるような体質の人は「掌蹠膿疱症」というのもなりやすいのかもしれないね、というくらいの感じですね。

―― よくあの、IBDの患者さんはあの皮膚に合併症が出ますよね。

ええ、なんとか「紅斑」（結節性紅斑）とかってありますけど、それとはまた違うようです。

―― あの、壊疽性膿皮症とかよく聞くんですけど、それとは違うんですね。

それとは違うみたいです。一応先生にも、あの最初手が血まみれになるくらいひどかったので、それでお見せしたんですけど、それとはちょっと違う。で、皮膚科の方に行ってで、「掌蹠膿疱症」という形で病名もらいました。

―― その治療にはどういう薬とか。

もうあのステロイド。

―― やっぱりステロイドですね。

これもステロイドになっちゃいますね。

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