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診断時:32歳
インタビュー時:59歳(2018年6月)

関東地方在住の女性。夫と二人暮らし。32歳の時にクローン病の診断がついた。その後35歳の時に大量下血で入院したが何とか仕事もできていた。しかし43歳の時に腸に穴が開いていることがわかり緊急手術となったが、術後低血圧となりまだ漏れていることが判明したため、再度緊急手術となった。この時にストーマを造った。術後しばらくストーマの周りに壊疽性膿皮症が出てしまいストーマのケアが大変だった。いまでも時々壊疽性膿皮症が再燃してステロイド治療をしている。また、これはクローン病の合併症か別の病気かわからないが、尿細管性アシドーシスという腎臓の病気も発症した。そのため腎臓のケアもしなければならず、忙しく病院通いをしているが、夫の協力もあり、声優と朗読の仕事は今でも続けている。

語りの内容

そんなにおなかのほうは大変じゃなくて、ただ、あの脱水がひどくて、よく救急車で行って点滴をしてもらってて、で、カリウム値が下がっちゃうんですね。
で、結局、去年やっと分かったのが、ドクターがあんまりおかしいから、まあ腎臓も、もう悪くなってて3割ぐらいしか動いてないっていうことで、で、腎臓内科の先生に診ていただいたら尿細管アシドーシスという病気がまた1つ加わって、そこで、えーと、カリウムのウラリットというのと、もう一つ何ていうお薬だったかな、それを飲み始めたら、あの…、脱水が止まったんですね、カリウム値が安定して。
だからカリウム値がどんどん下がると、あの筋肉がなくなるっていうんですかね、階段が上がれない、はあ、はあ、はあ、はあ言って。で、貧血みたいにとにかく座り込んでしまったりとか倒れちゃって、それで、あの、おなかの調子というよりはそちらでよく消化器内科の先生にお世話になっていました。
で、早く腎臓内科に診てもらえばよかったんですけれども、取りあえず1つ解決したですかね。それは、もう、それは本当よく毎年、夏でも、冬でもやっぱり、あの下痢がひどいときになってしまうんですね。
あの、おなかの調子が、だから下血っていうのはちょっと、こう肛門のほうから出たりとか、そういうことはあったんですけれども、そうですねえ、あの、特におなかが痛いっていうのはだんだんなくなってきてはいたんですけれども、やっぱりちょっと変なものを食べたりすると、たえ、あの下痢がひどくなって脱水症状を起こしていたということですね。

―― そうですか。
あの、腎臓のほうは大丈夫なんですか? あの、悪くなるとね、透析とかっていうことに。

だから、腎臓も今もう悪止まりというか3割ぐらいしか動いていないので、この間ドクターに、まあ、あと20年ぐらい生きるとして(笑)、その先々このままいったら透析になっちゃうかもしれないから、じゃあ右腕は取っておきましょうということで、あの左からしか、あの血を採ってはいけないことになりました(笑)。
とにかく、もう血管も細いんですね。その2回目の手術のときに1本血管が腐ってしまって駄目にしてたりするので。

私は: です。

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