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診断時：20歳
インタビュー時：41歳（2018年9月）
関東地方在住の女性。夫と二人暮らし。大学1年の冬頃に結節性紅斑という硬くて赤い斑点がたくさんできて、受診した皮膚科ではベーチェット病を疑われた。その後痔ろうがみつかり手術をしたが、術後も熱が続いたので内科に行き、検査の結果クローン病と判明した。病気をきっかけに自分がやりたいことをやろうと思い、歌のレッスンを始め、ニューヨークにも行った。診断から8年くらいは長期の入院を何度かしたが、今は食事の管理だけで薬は飲まずに寛解状態が続いている。
語りの内容
―― で、その後、その8年間ぐらいの間、梅雨の時季になると主に、えー、調子悪くなる。
そうですね。はい。
―― そのときも入院はされたんですか。
入院は、その8年の間で長期は3回ですね。大体1回につき1カ月ぐらいは入院していましたね。
―― それは、その症状としてどういう状態になったときに入院されるんですか。
どうだったかな…。まあ、とにかく、まずは下痢の回数がすごい。熱が出る。私は、あの下血とかはなかったんですね…。ただ、その炎症反応とかが、もう（CRPが）10とかを超えているような感じで…。どうだったんだろうな。何かそういう、やっぱ風邪とかをきっかけにして、何かがーっとこう体調が悪くなって…、何か普通にはもう、いき、生きていられないみたいな（笑）、何つったらいいんでしょうかね。あ、そういう感じ、そういう感じです。
インタビュー３３体験談一覧
- 下痢の回数が増えてくると、炎症反応も高くなり、熱が出て入院していた。体調が悪くて、普通には生きていられない感じだった
- 大学時代はクローン病だけでなくアトピーが酷くてあまり大学には行けなかった。アトピーはクローンの合併症かどうかはわからないが、自分では関連があると思っている
- ニューヨークにいるころ一番つらかったのは下半身の鈍痛で、階段で足が上がらなくなったことがあった。横になるのが一番楽だが、じっと立っているよりは歩いている方がまだ楽
- 私の場合は歌があったのがよかったと思う。病気を治すということに目が行き過ぎないようにすることも大事。そして精神のバランスを保つために、喜びにあふれるものを持つことが大事だと思う
- 病気になる前は親が敷いたレールの上を歩いてきたが、現実に突き当たって、そのストレスで病気になってアラームが鳴った。それからは自分で物事を考えるようになった
- 今の夫と付き合いだした頃は病気のことを隠していたが、本格的に付き合う前には病気のことを説明した。でも彼には病気のことは調べないでくれと頼んだら、本当に調べなかった
- ニューヨークに行っていた時にホストファミリーからタヒチアンノニジュースというのを体にいいからと飲まされた。それがよかったのかわからないが帰国してから症状が改善された
