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診断時:20歳
インタビュー時:41歳(2018年9月)
関東地方在住の女性。夫と二人暮らし。大学1年の冬頃に結節性紅斑という硬くて赤い斑点がたくさんできて、受診した皮膚科ではベーチェット病を疑われた。その後痔ろうがみつかり手術をしたが、術後も熱が続いたので内科に行き、検査の結果クローン病と判明した。病気をきっかけに自分がやりたいことをやろうと思い、歌のレッスンを始め、ニューヨークにも行った。診断から8年くらいは長期の入院を何度かしたが、今は食事の管理だけで薬は飲まずに寛解状態が続いている。
語りの内容
大学生活は、あの、ほとんど行っていないっていうか、言って、言っちゃっていいんっすかね。あの(笑)、そうなんですよね。あの、クローン病だけだったらそこまで行けなくもなかったと思うんですけど、その後、あの3年生の後半ぐらいからアトピーがものすごいひどくなっちゃったんですよね。
それで、もう、頭の先からつま先まで、もう全部、あの、ただれて、いつもこうリンパ液が出てて、こう、もう服を着るのも痛いみたいな状態が結構長く続いてて、あんまり大学は行ってなかったんですけど、卒業できたんですけどっていうか、ここは何か取っていいのかどうかみたいな、しゃべっていいのかどうかみたいな感じなんですけど(笑)。
まあ、一応、でも、あの、必要な単位はもちろん取りましたし、あの論文とかもちゃんと書きましたけど、あんまり大学は行ってないです、あの、ぶっちゃけ…、必要最低限(笑)。
―― じゃあ、そのアトピーっていうのは、そのクローン病とは全然関係ないんですか、合併症とかそういうことではない?
うーん、合併症かどうかは分からないんですけど、私は個人的にはすごく関連があると思っていて、やっぱりその腸の、腸のことからきているっていう意味では関連があると思っているんですよね。
何か、あの、クローン病って腸にでき、腸っていうか、まあ、内臓、中にできるわけじゃないですか。でも、あの、皮膚は体の外で、内臓も体の外っていうか、外ですよね、外側。だから、すごい似ているなと思うんですよね。
何かアトピーもこう、ちょっとこう、あ、ちょっと今なっているなっていう状態だったら割とすぐ戻るけど、ちょっといったん閾(いき)値を超えると、そこからわっとひどくなるみたいな感じが、すごくこう腸の状態とも似てて、あ、ちょっと調子悪いなっていうとこだとこう戻るんだけど、ががっと悪くなると、その後なかなか回復しないみたいなとこはすごく似てるし…。うん。何か、私の中にはすごく似てる。ただ、こっちに出たか、あの皮膚のほうに出たか、内臓に出たかっていうだけの違いのような気がしていますね。
インタビュー33
- 下痢の回数が増えてくると、炎症反応も高くなり、熱が出て入院していた。体調が悪くて、普通には生きていられない感じだった
- 大学時代はクローン病だけでなくアトピーが酷くてあまり大学には行けなかった。アトピーはクローンの合併症かどうかはわからないが、自分では関連があると思っている
- ニューヨークにいるころ一番つらかったのは下半身の鈍痛で、階段で足が上がらなくなったことがあった。横になるのが一番楽だが、じっと立っているよりは歩いている方がまだ楽
- 私の場合は歌があったのがよかったと思う。病気を治すということに目が行き過ぎないようにすることも大事。そして精神のバランスを保つために、喜びにあふれるものを持つことが大事だと思う
- 病気になる前は親が敷いたレールの上を歩いてきたが、現実に突き当たって、そのストレスで病気になってアラームが鳴った。それからは自分で物事を考えるようになった
- 今の夫と付き合いだした頃は病気のことを隠していたが、本格的に付き合う前には病気のことを説明した。でも彼には病気のことは調べないでくれと頼んだら、本当に調べなかった
- ニューヨークに行っていた時にホストファミリーからタヒチアンノニジュースというのを体にいいからと飲まされた。それがよかったのかわからないが帰国してから症状が改善された