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診断時:20歳
インタビュー時:41歳(2018年9月)
関東地方在住の女性。夫と二人暮らし。大学1年の冬頃に結節性紅斑という硬くて赤い斑点がたくさんできて、受診した皮膚科ではベーチェット病を疑われた。その後痔ろうがみつかり手術をしたが、術後も熱が続いたので内科に行き、検査の結果クローン病と判明した。病気をきっかけに自分がやりたいことをやろうと思い、歌のレッスンを始め、ニューヨークにも行った。診断から8年くらいは長期の入院を何度かしたが、今は食事の管理だけで薬は飲まずに寛解状態が続いている。
語りの内容
ただ、やっぱりすごくその、ニューヨークって歩いてどこでも行ける、マンハッタンの中だったら歩いてどこでも行けたりするんですけど、それはきつかったですね、結構。あの、な、何ていうんだろう、あの、歩くのつらかったんです、その鈍痛が。
―― えー、その鈍痛が激しくて歩くのが大変だというお話だったんですけれども、もう少し何か具体的な言い方ってあります?
具体的な、具体的、何か一番すごい、ショック、衝撃だったのは、あの、その当時、あの、自分が住んでいるお部屋が、あの、階段で上がっていくお部屋だったんですけど、階段の前で足の上げ方が分からなくなるっていう、あれ、私、どうやって足上げていたんだっけっていうふうに、その足を上げ方が分からなくなるような痛みなんですよね。
―― 上がらなくなるっていうことですか?
上がらなくなるっていうか、あれ、あれ、あれっていう(笑)。あの、何でしょうね、うまく言えない。鈍痛って難しいんですかね。なんで、何でしょう、どんな痛みなんだろうな。
―― それは、あの、じっとしてても、例えば横になってても痛い?
そうです。
あ、でも、横になってると一番楽ですね。
―― 立って痛い。
横になっていると一番楽で、立っていると痛い。
―― じゃあ、歩くともっと痛いという感じ。
でも、立って止まっているよりは、歩くほうが楽っていう痛さなんですよね。
―― それは薬を何か飲んでも治らないっていう感じだったんですか?
そうですね。だから、その鈍痛は、まあプレドニン(ロキソニンの間違い)を飲んで、やや、やや痛くなくなる程度で。
―― プレドニン?
プレドニン。あ、プレド、間違った、間違った。何だっけ。
―― ロキソニン。
ロキソニン。そう。ロキソニンを飲むと、その痛みは、えーと、ちょっと緩和するんですけど。でも、その薬がやっぱり有効な時間だけなので、うん、年中痛かったですね。それが多分、一番つらかった感じじゃないですかね。
インタビュー33
- 下痢の回数が増えてくると、炎症反応も高くなり、熱が出て入院していた。体調が悪くて、普通には生きていられない感じだった
- 大学時代はクローン病だけでなくアトピーが酷くてあまり大学には行けなかった。アトピーはクローンの合併症かどうかはわからないが、自分では関連があると思っている
- ニューヨークにいるころ一番つらかったのは下半身の鈍痛で、階段で足が上がらなくなったことがあった。横になるのが一番楽だが、じっと立っているよりは歩いている方がまだ楽
- 私の場合は歌があったのがよかったと思う。病気を治すということに目が行き過ぎないようにすることも大事。そして精神のバランスを保つために、喜びにあふれるものを持つことが大事だと思う
- 病気になる前は親が敷いたレールの上を歩いてきたが、現実に突き当たって、そのストレスで病気になってアラームが鳴った。それからは自分で物事を考えるようになった
- 今の夫と付き合いだした頃は病気のことを隠していたが、本格的に付き合う前には病気のことを説明した。でも彼には病気のことは調べないでくれと頼んだら、本当に調べなかった
- ニューヨークに行っていた時にホストファミリーからタヒチアンノニジュースというのを体にいいからと飲まされた。それがよかったのかわからないが帰国してから症状が改善された