患者会のようなちゃんとした組織ではなく同病の人と話ができるチャルラの会っていうのをやっている。少しでも同病の人と話ができる場を提供することできればと思っている

―― あの、今、何かその、カフェみたいな、あー、同病の方とやっておられるっていう話を伺ったんですけども、その辺のことで何かお話しできることありますか。

あ、はい。えっと、あ、カフェといいますか、同じ病を持った方が、あの、同じ病気を持った方が話す、えっと、お話しできるような場っていうので、えっと、何か「チャルラの会」っていう会をやっていて、で、それがほんとにもう、あの、その、1～2時間ぐらいお話をするような場なんですけども。えっと、やっぱり私もそうなんですけど、患者会とかに私も、その研究を始めるまでは全然入ったこともなくて、で、やっぱり何かこう、自分からそういう所に行くのってなかなか敷居が高かったりとかっていうのもあって、入ってなかったんですね。
でも、やっぱりこう、私も実際同じ病気の方とお話しするようになって、ああ、やっぱりこう、お話、同じ病気の方と話をするのって、えっと、全然こう、世界が広がるっていいますか、1人で抱えているよりは、こう、共感できることがあったりだとか、すごく世界が広がって安心もできるし、「ああ、そうなんだ」って、こう、納得ができたりとか、あと、情報交換ができたりとか、何かこう、いろいろ感じるものって大きいと思うんですね。
なので、何かそういう場をつくれたらいいな、もうちょっと気軽につくれたらいいなっていうので、そういう活動を、はい、始めました、はい。