病気についての情報がほとんどない中、病気が理由で就労していない人でも、自分の経験をもとに、困っている仲間にアドバイスすることで社会に貢献できると考え、2000年に患者会を立ち上げた

患者会を立てようと言ったのは西暦2000年なんですね。自分もそこそこ会社の中でも立場ができてきて、まあ、ちょっとした作業は部下がいたので任せられるし、こう自分の中でもスキルがそこそこできてきた。まあ、保健所とのお付き合いがあったり、えー、福祉課の人とのお付き合いがあったり、ま、なんだろ、横のネットワークがそれなりに持っていたので、だから当時その、入院仲間ですね、IBD患者たくさん入院してましたので、当時20～30人に声をかけたら、合計私を含めて20人の方が病歴10年以上の人たちですね、賛同してくれて。で、患者会を作ろうと。で、自分たちはね中には就労してない人もいたし、もう入退院繰り返ししすぎて、オペをしすぎてね障害者手帳持ってる人もいたし。でも自分はポンコツではない。あの、社会に貢献できる一人になりたい。今発症した人たちがね、困ってる時に助言、アドバイスができたらね、自分は本望だと。みんながね共感してくれたので。
それを目標に患者会を作ったっていうのがね、ま本当のところなんですね。だから、家族にも相談はしましたけど、みんな仲間がいたからやれたっていうところですね。はい。

―― えー、この17年、18年間くらいでこうなんか変わってきたみたいなことってありますが、患者会のありかたっていうか。

ずーと以前っていうのはその、えー、病気に対する情報がほとんどない。薬もないっていう中で最新治療って名がつけばね、大量の患者さんたちが勉強会に来てたんですよ。もう入りきれないくらい会場に。だからその、本当にこう、もう、ちょっとしたことにもすがりつきたいっていう、その欲望っていうんですかね、があったと思うんですね。
ただ、インターネットがこう台頭してきて、だれでもその重要な情報を手にできる。今では製薬会社も同じようなホームページをたくさん作ってて、いつでもチョイスできる。最新治療だって覗ける。かえって逆に言えば個人で作られたブログがね、あの極端な例も多くて、えー、患者さんたちが迷ってしまうところもある。なんかそういうのも何かこうなんだろ環境がねすごく変わったな。
で、その、…一番僕は驚いたのはやはり、薬のこう、…向上ですね。薬がこうどんどんどんどん開発されてきた。だって、オペするしかなかった、最終手段がオペするしかなかった人達が、オペしなくなった。オペしなくてよくなった。しかも入院しなくてよくなってきた。っていうのはですね、患者にとって一般就労でいいし、カミングアウトする必要もないし、なんだろ、日常気をつけてさえいればね、普通の人なんですよね。だからそれで、しかも、最新情報がネットで得られるんであれば、まあ患者会いらないのかなって思うくらいですね。