インターネットに情報が溢れ新薬も開発される中で、患者会の必要性が薄れているようにも見えるが、行政や学校や職業団体にお願いをするためには必要な組織だと思う

一番僕は驚いたのはやはり、薬のこう、・・向上ですね。薬がこうどんどんどんどん開発されてきた。だって、オペするしかなかった、最終手段がオペするしかなかった人達が、オペしなくなった。オペしなくてよくなった。しかも入院しなくてよくなってきた。っていうのはですね、患者にとって一般就労でいいし、カミングアウトする必要もないし、なんだろ、日常気をつけてさえいればね、普通の人なんですよね。だからそれで、しかも、最新情報がネットで得られるんであれば、まあ患者会いらないのかなって思うくらいですね。
あの、僕たちも衝撃を受けているんですけど。ただ、残念ながらね、生の声でなければ行政っていうのは耳を傾けてくれない。あの、誰々さんが言ってましたっていうのはだめで、患者会っていうものがあって、その代表が行政を訪ねて行って、患者さんたちにこんな課題がある、まだまだ差別の対象になっている。カミングアウトしたらいきなり首切られる、結婚が破談になるとかね。そういう現実をね無視して、ただただ治療だけができればいいちゅうのはね、やっぱちょっと時期尚早かなと。社会で差別を受けないで暮らしていける、まあ、地域共生社会って言われるようになりましたけれど、名称だけが先走っているっていうか、地方ほど遅れていますから、そういう認知度を上げるためにもね、患者会はやっぱり行政だったり、学校だったり、職業団体に対してお願いをしていかないことにはね、まだまだ安定しない。という部分ではね必要性は感じているところなんです。だから私たちの今の課題は加入しない人たちのためにね、一生懸命やっている。だけどいつかこれが当たり前の社会になればね、僕たちの努力は報われるなあ、っていう風に思いながらね、なんだろ、自己満足じゃないけれども、役割は自分の代でついえてもね、それはいいのかな。患者会ありきではないので。という風な感じですかね。