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診断時:28歳
インタビュー時:45歳(2018年5月)
追加インタビュー時:47歳(2020年8月29日)

関東地方在住の女性。夫と二人暮らし。28歳の時にクローン病の診断を受けた。その後大腸の切除手術と胆のうの摘出手術を受け、7年間にわたりエレンタールだけの絶食生活を続けた結果、やっと寛解状態となり食事も始めた。しかし3年ほど前に再燃して、その時はヒュミラも試したが副作用がでて、今はまたエレンタール中心の生活になっている。2020年7月に腹膜炎を起こし、その時の検査で狭窄が見つかり大腸の一部を切除した。薬はエンタイビオを使い始めた。また血球除去療法も行った。

語りの内容

まあ視野が狭くなっちゃうのは私もなっちゃうからしようがないけども、そうなってしまったら、まあ、あの、仲間を増やして気分転換をして…、打ち込める趣味とかがあったら、もう本当に時間を忘れるような打ち込める趣味とかもやってみて、それで嫌な思いを忘れられるのであれば趣味は何でもいいと思うんですよね。
そういう感じで、まあ、患者数もあまり多くないし仲間も探しにくいですけど…、うまく付き合っていっていただけたらなと思います。

―― あの、今、何かそういう患者会とか、そういう活動をされておられるんですか?

今は、あの…、私が趣味で、あの民謡を、歌っているのと、あと、あの組みひもを作っているというので、仲間に入れてもらったところで、IBDクリエイターズプログラムっていうところに所属してまして、あの、絵を描く人、ミュージシャンの人、まあ、とにかく何かクリエイトしている人ですね、あの…、集めて。
で、まあ、IBD、クローン病、潰瘍性大腸炎、まあ、炎症性腸疾患の人が中心になっているんですけども、そういうことで、みんなでつながっていこう、まあ、何かを創り上げていくクローン病とか潰瘍性大腸炎の患者で、もうみんなでつながって、あの、いろんなことをやっていこうっていうふうな、まあ、団体っていうか、まあ、プログラムですよね。
あの、そんなお堅い感じじゃなくって、もう何か、手芸やっている人おいでよって言って、あの、バンド組んでいる人おいでよみたいな感じで、そういうふうな団体に所属をさせていただいております。

私は: です。

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