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診断時:32歳
インタビュー時:59歳(2018年6月)

関東地方在住の女性。夫と二人暮らし。32歳の時にクローン病の診断がついた。その後35歳の時に大量下血で入院したが何とか仕事もできていた。しかし43歳の時に腸に穴が開いていることがわかり緊急手術となったが、術後低血圧となりまだ漏れていることが判明したため、再度緊急手術となった。この時にストーマを造った。術後しばらくストーマの周りに壊疽性膿皮症が出てしまいストーマのケアが大変だった。いまでも時々壊疽性膿皮症が再燃してステロイド治療をしている。また、これはクローン病の合併症か別の病気かわからないが、尿細管性アシドーシスという腎臓の病気も発症した。そのため腎臓のケアもしなければならず、忙しく病院通いをしているが、夫の協力もあり、声優と朗読の仕事は今でも続けている。

語りの内容

―― それで今、そのオストメイトの会にも入っておられるということなんですけども、そちらではどういう活動とかをされているんですか。

えーと、そうですね、最初は、あの…、何でしたっけ、そう、オストミー協会に入って、それで何かのときに講演をさせていただいてたときにブーケの方も見てくださって、で、こういうのがあるよって教えてくださってブーケの10周年のときに講演してくださいって呼んでいただいて。で、そこでお話しさせていただいて、その後、あの、ブーケの会員になって。
で、今はサブスタッフとして、あのブログの更新をしたりとか、あと、あ、そうですね、あの、お食事会とかが年に1回ある、年に1~2回あるんですかね、そういうものとか皆さんで集まる会のときに私も行けるときはお世話させていただいたりとか、一緒に、あの…、ヨガを、ヨガ体験とかいろんなことをやらせていただいてます。

―― ブーケというのは、どういう会なんですか。

そうですね、若い女性オストメイトの会ということで、私とかはもうちょっと、あの、そのブーケの1つ上のランクに来年からなってしまうんですけれども、あの…、あの、生まれつきオストメイトっていう方もいらして、そういう。
で、女性だけの会なんですね、ブーケっていうのは。それで、あの、いろんな悩みを共有して、そして若い女性、オストメイトっていうことですから結婚とか恋愛とか、そして出産とかいろんなことがあるので、あの、皆さんで経験をお話しして、で、自分1人じゃないよって、こういうときはこういう方法があるんだっていうことを広くみんなで共有できるグループですかね。

私は: です。

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