※写真をクリックすると、動画の再生が始まります。
診断時:15歳
インタビュー時:26歳(2018年8月)
追加インタビュー時:28歳(2020年12月3日)
北海道在住の女性。一人暮らし。高校1年の時発症しすぐに診断がついて3か月入院した。大学1年から2年になる春休みに小腸の切除手術を行い、その結果大学時代は寛解が多かったが、卒業して看護師の仕事に就いてから病状が悪化し、2度目の入院の後退職勧告で夜勤のない職場に移ったが、やはり休みが多いということで退職。今は契約社員として働いている。2020年に結婚し北海道内の別の都市に引っ越しし、それに伴い仕事も主治医も変わった。
語りの内容
―― 今、あのSNSとかで、あの同病の方とこうつながっているというお話だったんですけれども、それは、その、たくさんおられるんですか、お仲間っていうか。
そう。そうですね。今、今つながっている人たちは。
でも、私がしているのはTwitterなので、何かやり取りするっていうよりもお互いつぶやいて、それを見れるみたいな環境にあって、積極的にコミュニケーションしている方は多分十何人くらいなのかなって思います。
ただ、そのつながり、お互いつぶやきが見れるようなかたちにしている人は多分もうちょっといて、多分40人とかそのぐらいの方たちとはつながっているかなって思いますね。
―― それはどういうきっかけで、こうできてくるんですか。
その、つながりができてくるきっかけですか?
―― ええ。誰かがこう旗振りみたいな方がいるんですか?
いえ。特になくて、最初にその登録してプロフィールのところにクローン病ですみたいな内容を書いておいて、あの、同じように書いている方もいらっしゃるので、そういう方たちを探して、こんにちは(笑)、みたいな感じでコミュニケーションを取っていくと、何となく出来上がっていく感じですかね。
で、何か、私の近くにそのつながっている方にすごくたくさんの人とコミュニケーションを取っている方が何人かいて、その人たちはもう1,000人とか、そのくらいの方たちと、同じ病気かそうじゃないかはちょっと分からないんですけれど、IBDの方が多いですけど、そういう人もいるので、そういう人と実際に、あのオフ会みたいなかたちで会って、で、そのときに、あの、同じ病気の方を紹介してもらったりだとかして、そこからオフ会を通して、またインターネット上のつながりが増えるみたいな、そういうところもあります。
―― そうすると、すみません、私はTwitterをやっていないんで分からないんですけれども。あの、例えば、その同じクローン病のね、えー、方がそういったところにこう参加したいと思った場合には、そのTwitterで、そのクローン病っていう人をこう探していけばいいわけですか。
そうですね。クローン病とかCDって書いてたりUCって書いてたりIBDって書いてたりみんなそれぞれだと思うんですけれど、そういう人を、あの、フォローしていけば、そういうつながりができてくる。
―― 自然に、こうお仲間に入れる。
入れるかなと(笑)、思いますね。
インタビュー29
- 病気になったことで諦めなきゃいけないこともあるかもしれないけれど、道は一つではないので、遠回りしてもやりたいと思っていることは、いつかはできると思うので諦めないでほしい
- 検査の説明をするときなどは、より具体的に説明することができることもある。また仕事をしている患者さんで辞めようかと悩んでいたりする人には相談に乗ってあげることもできる
- 今同病の人と繋がっているのは主にTwitterで、お互いつぶやきが見れるようになっているのは40人くらいいる。また、オフ会もあるのでそこで同病の人を紹介してもらうこともある
- 患者会に入ると何らかの役割を与えられてしまうのは面倒という思いもあって入るのを躊躇している。SNSで得られる情報は確実ではない場合もあるので、鵜呑みにはできない
- 両親は難病という言葉を聞いて絶望感を抱いた。母親からは「そんな体に産んでごめんね」と言われたが、慰められるっていうよりもすごく傷ついた記憶がある
- 父には「働くのは無理だから一生養ってやる」といわれ、親との間に確執が生まれたが、一人暮らしをするようになってから何となく軟化してきた
- 看護師の仕事は体力的に続けられなかったので、無理の少ない臨時職員として保健師に転職した。今の仕事は定時で終わるので収入は減ってしまったが、体力的には楽である
- 高校は入学して1か月で入院してしまったが、学級委員長の子が気にかけてくれて、その子のグループに入ることができ、病気のことも色々聞いてくれたので話しやすかった
- 診断がついたのが高校1年の5月で、夏まで入院していたので「不登校」じゃないかといううわさまで出た。その後も毎年入院して、点滴の針を刺したまま学校に行ったこともあった
- 将来子どもはほしいと思っているので、今飲んでいる薬を飲みながら妊娠しても大丈夫かと心配していたが、最近薬を継続しても大丈夫だという指針(注)が出たようなので少し安心している
- コロナで精神的に追い詰められて自殺者が増えている。IBDの患者も感染への不安を抱え陰鬱として過ごしている方もいると思うので、そういう人への支援が必要だと思う
- ヒュミラの効きが悪くなったので、ステラーラとエンタイビオを試したが効果が出るまで待てずに、今はまたヒュミラと免疫調整剤のアザニンとステロイドというフルバージョンでやっている