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診断時:15歳
インタビュー時:26歳(2018年8月)
追加インタビュー時:28歳(2020年12月3日)

北海道在住の女性。一人暮らし。高校1年の時発症しすぐに診断がついて3か月入院した。大学1年から2年になる春休みに小腸の切除手術を行い、その結果大学時代は寛解が多かったが、卒業して看護師の仕事に就いてから病状が悪化し、2度目の入院の後退職勧告で夜勤のない職場に移ったが、やはり休みが多いということで退職。今は契約社員として働いている。2020年に結婚し北海道内の別の都市に引っ越しし、それに伴い仕事も主治医も変わった。

語りの内容

―― 今、あのSNSとかで、あの同病の方とこうつながっているというお話だったんですけれども、それは、その、たくさんおられるんですか、お仲間っていうか。

そう。そうですね。今、今つながっている人たちは。
でも、私がしているのはTwitterなので、何かやり取りするっていうよりもお互いつぶやいて、それを見れるみたいな環境にあって、積極的にコミュニケーションしている方は多分十何人くらいなのかなって思います。
ただ、そのつながり、お互いつぶやきが見れるようなかたちにしている人は多分もうちょっといて、多分40人とかそのぐらいの方たちとはつながっているかなって思いますね。

―― それはどういうきっかけで、こうできてくるんですか。

その、つながりができてくるきっかけですか?

―― ええ。誰かがこう旗振りみたいな方がいるんですか?

いえ。特になくて、最初にその登録してプロフィールのところにクローン病ですみたいな内容を書いておいて、あの、同じように書いている方もいらっしゃるので、そういう方たちを探して、こんにちは(笑)、みたいな感じでコミュニケーションを取っていくと、何となく出来上がっていく感じですかね。
で、何か、私の近くにそのつながっている方にすごくたくさんの人とコミュニケーションを取っている方が何人かいて、その人たちはもう1,000人とか、そのくらいの方たちと、同じ病気かそうじゃないかはちょっと分からないんですけれど、IBDの方が多いですけど、そういう人もいるので、そういう人と実際に、あのオフ会みたいなかたちで会って、で、そのときに、あの、同じ病気の方を紹介してもらったりだとかして、そこからオフ会を通して、またインターネット上のつながりが増えるみたいな、そういうところもあります。

―― そうすると、すみません、私はTwitterをやっていないんで分からないんですけれども。あの、例えば、その同じクローン病のね、えー、方がそういったところにこう参加したいと思った場合には、そのTwitterで、そのクローン病っていう人をこう探していけばいいわけですか。

そうですね。クローン病とかCDって書いてたりUCって書いてたりIBDって書いてたりみんなそれぞれだと思うんですけれど、そういう人を、あの、フォローしていけば、そういうつながりができてくる。

―― 自然に、こうお仲間に入れる。

入れるかなと(笑)、思いますね。

私は: です。

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