※写真をクリックすると、動画の再生が始まります。
診断時:18歳
インタビュー時:31歳(2018年5月)
関東地方在住の女性。夫と二人暮らし。18歳の時に痔ろうがきっかけでクローン病と診断され、治療を続けながら保育の短大を卒業し、子どもに見せる演劇の道に進んだ。しかし、旅演劇の仕事は過酷で5年間頑張ったが下血や腹痛、貧血が激しくなり、また自分でもやり切ったと思って退団し、その後栄養士の資格を取って保育園の栄養士になった。今病状が安定しているのは、レミケードとエレンタールを中心にした食事療法のお陰だが、2年前に結婚したことも大きく影響していると思う。
語りの内容
―― その記憶に残るようなお医者さんとか、看護師さんとか医療者の方っていらっしゃいますか。
最初にクローン病って言ってくれた主治医が、うん、何か厳しい人で、18歳の私に向かって、私がどうしたらいいんでしょうって言うと、「それはあなたが何とかするんです」みたいなことを言われて当時はすっごい傷ついていたんですけど。まあ今思うと、自分のコントロールは確かに自分でやるしかないなって思います(笑)。まあ、その後の先生は…、微妙なのであんまりお話しするのは微妙かと思います。
―― 何かその傷つくような言葉を言われたとか、そういうことですか?
そうですね。その東京に出てきてすごくおっきな病院でかかってた先生は毎日百何人とか診るので、もうそのうちの一人なので、こうさっさ、さっさ診ていかれる感じも、まあ、やっぱり嫌と言えば嫌だし。で、私が転院決めたときも、まあ非常に冷たかったんですよね。転院決めて、でも、そのレミケードを打つタイミングがこっちで間に合わなかったんです、新しいところで。
だから先生に電話して、元々の主治医に、で、もう一回だけレミケードを打たせてほしいって言ったら、「それはすごく都合のいい話ですよ、そんなことできませんよ」って言われて、もう、もうすっごい怒れ、怒りました、なんてひどいことを言うんだろうと思って、困っているのにと。
―― その、転院。
転院を決めたのは、何で転院されたんでしたっけ。
あ、遠かったのと、もう、その、たらい回し感が嫌だなって思って。
まあ、でも一番は遠かったからですかね。
インタビュー24
- 中学生のころからよくお腹が痛くなった。高3の冬に痔ろうがなかなか治らず、大きい病院を紹介してもらい、クローン病が疑われた。その後大腸カメラなどの検査で確定診断がついた
- 自然食をたくさん食べて、炎症の部位につまり、その夜涙が出るほどの腹痛をもよおし嘔吐した。病院に着いたら便が出たので、完全な閉塞ではなかったようだが、その時の辛さは忘れられない
- 高校時代はネガティブな性格だったが、母もつらい気持ちであることを知り、心理学の勉強をして、ポジティブな言葉を意識して使い、自分で自分の心をコントロールするようにした
- 大きな病院で、対応が非常に冷たかった。家の近くに転院予定で、レミケードの注射を元の病院でもう1回だけお願いしたら、「それは都合のいい話」と断られてすごく怒った
- 母親が「自分の娘が病気になって普通のご飯さえ食べられないのに何もできないっていうのは本当に辛いんだ」と言って泣いた時に、本当は支える側のほうが辛いんだということに気が付いた
- 学校に行けなくて休んでいた時家に来てくれた友達が、行こうとしていた大学の受験をやめて自分と同じ短大に行く、「あなたの力になる」とまで言って、泣いてくれたことがすごく嬉しかった
- 保育園の就職面接では病気のことを詳しく聞かれて、自分も正直に答えた。子どもが好きで料理が好きだという大前提があったので、病気を乗り超えて採用されたと思っている
- 最初はエレンタールだけだったが、数年前からエネーボという経腸栄養剤を併用している。エレンタールは完全消化状態で、エネーボは半分消化されたもの
- レミケードは22歳の頃に始めて、副作用もなく効きが悪くなることもなく現在まで続けている。しかし同時に、エレンタールを含めた食事療法もやっているので、寛解を維持できていると思っている
- 難病という言葉は最初絶望的な言葉で社会に出るのも怖かったが、今ではそんなに明るいのに難病なの?と言われる。難病はむしろ自分の人生にとって得ぐらいに思っている