※写真をクリックすると、動画の再生が始まります。

診断時:12歳
インタビュー時:39歳(2018年9月)

九州地方在住の男性。一人暮らし。小学校6年の時に痔ろうの手術を2回受け、中学1年でクローン病と診断された。高校卒業後、看護師を目指して看護学校に通っている時に2回手術をして小腸と大腸の一部を切除した。その後看護師として5年間働いた後、看護学校の教員になったが、その頃にも3回目の手術をして、現在小腸は2メートル弱、大腸は四分の三が残っている。その後研究職につきたくて大学院に進み、現在は大学の教員をして、クローン病の患者の研究もしている。

語りの内容

―― 小学校6年生、最初小児科で診てもらっていたということなんですけれども、どっかで普通の一般の内科に変わられたと思うんですが、それはどのタイミングで変わられたんですか。

はい。えーと、私が変わったのは…、高校3年生のその入院をした、していた、先ほど、あの、その高校3年の入院のときに、いわゆるそのエレンタール、鼻からチューブを入れて、えー、経管栄養をする治療を始めたんですけど、その後ぐらいに、まあ、大体やっぱり18歳を迎えるのでっていうことで、まあ、そろそろ、あの、主治医のほうから、そろそろ、あの、内科のほうに行って。やっぱりその内科のほうがIBDに関して、あの、まあ、専門的にやっている分野でもあるので、やっぱりちょっと専門的な治療を受けられるよということで言われて移りました。
で、特段、私はその内科に移るっていうことに関して拒否反応というか(笑)、それはなくってスムーズに。で、その消化器内科に移った後の先生もすごいいい方で、あの、話をすごく聴いてくださる方だったので特段、私は戸惑いはなく、はい、行きましたね。

―― あの、ご両親なんかも、べつに反対はなかった?

そうですね。より、やっぱり専門的な治療を受けれるならいいんじゃないかっていうことで。はい。

―― で、あの、それは、じゃあ同じ病院の中の小児科から内科に移られたんですか。

そうですね。はい。そうです。

―― そうすると、その、お医者さん同士でのその何ていうんですか、あの、引き継ぎっていうんですか、それはスムーズに行われたんですか?

そうですね。で、あの、聞いた話によると、その小児科にいたとき、まあ、12歳で発症したときも、やっぱり小児科の先生ってIBDを専門に、や、今は、まあ、そういう先生もいるのかもしれないですけど、当時はやっぱりなかなか、うーん、難しかったので、かなりその消化器内科の先生と相談をしながら、あの、治療方針を決めていたそうなので、まあ、その後、12歳、発症した後も常に消化器内科の先生と相談して進めておられたみたいで、で、その18歳で、まあ内科に移るときも、まあ、ちゃんと説明をしてっていうふうなことをされたというふうには聞いてます。

私は: です。

(アンケート結果の扱いについては個人情報の取り扱いについてをご覧ください。)

認定 NPO 法人「健康と病いの語りディペックス・ジャパン」では、一緒に活動をしてくださる方
寄付という形で活動をご支援くださる方を常時大募集しています。

ご支援
ご協力ください

モジュール一覧