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診断時:19歳
インタビュー時:52歳(2017年9月)
追加インタビュー時:56歳(2020年9月24日)
関東地方在住の男性。妻と子ども二人。学生時代に発症し腸管破裂で緊急手術をした。その後は腸閉塞で緊急入院したこともあったが、全体的には落ち着いた状態が続いて、その間に結婚をして子どもも二人もうけた。しかし、45歳のころから悪化し、レミケード等を試してみたが、結局直腸がんが見つかり摘出手術をし、その時人工肛門にした。2018年6月頃ヒュミラを使いだしたが皮膚トラブルがでたので中止した。また貧血が酷くなり輸血をすることもあったが、ビタミンB12が効いたようで、それ以降貧血も改善した。
語りの内容
―― お子さんは、今お幾つなんですか。
今ですね、高校2年生、17歳と、えっと、中学2年生15歳ですね。
―― お子さまたちは、お父さんのその病気のことについて、まあ、特に人工肛門を付けておられるっていうことについて、どういうふうに感じておられますか。
えっとですね、まあ、上のお姉ちゃんはうすうす分かっているかもしれませんが、下の子はまだ分からないでしょうね、多分ね。その、わざわざ説明もしてないですし、まあ、その病気があって、まあ、そういう状態にあると。時々入院したりする。けどもまたまた戻ってきて、普通に生活してるのを見て、まあ、そんなに、特別に、どう、どうこうって思っているようには見えないです。ただ、まあ、どうでしょうね。やっぱり入院すれば普通に心配するでしょうし、手術ってなれば、まあ、妻と3人で「お父さん、どうなるだろうね」って会話してるんじゃないかなと思います。
ただ、えっと、どうでしょうね。ストーマ自体はそのうち分かって、まあ、そういう状態にあるんだっていうのは理解すると思うんですけども、まあ、一方で、その、これは結果ですけれどもね、がんによってそうなったというところでは、まあ、あの、がんっていう病気の、その認識ですよね。まあ、もうすぐ、あの、5年になりますので、まあ、お医者さん的には心配しなくていいよって言っていただいていますけども、まあ、そういうリスクを持っている、父親がそういうリスクを持っているっていうことに関しては、やっぱり最初はちょっとどうしようかなって、そこをわざわざこう、取り出して、こうなんだよって説明をするかな、しないかなと。で、えっと、そういう資料も集めたりしたことありましたけども、まあ、結果わざわざやらなくても、そのうち知って、まあ、聞きたければ聞くだろうし、まあ、それなりに対応、判断するんじゃないかなってことで、ことさらお父さんはねっていうような話はしてないです。
―― ただ、その、お子さんが小さいときなんかには、例えば一緒にお風呂入ったりとか、そういうときは。
そうですね。あの、だから。
―― 見たりしました。
うんと、えー、小さいときは、まあ、普通に入ってましたけれども、えっと、そうですね、ストーマになってからこっちですから、まあ、例えば下の子ですと、10歳ぐらいの辺りから、えっと、一緒にお風呂に入んなくなったので、まあ、男の子ですし、男同士で一緒に入ってもいいんでしょうけども、何かそこは若干、まあ、不思議がってたかなと思いますね。
―― じゃあ、その、お父さんのストーマを直接見たことはないっていうこと。
うん、ないですね、はい。私もなるべくそうならないようにしてますし。
インタビュー06
- 食事に関しては、家内の負担にならないように特別な配慮はしなくていいと言ってあるので、子ども中心の食事で、自分は食べられるものを選んで食べている
- 5年前に直腸がんが見つかってストーマを造ったが、あえて子どもに話したことはない。ストーマだけでなくがんについての説明をすることになるので、お風呂も一緒には入らない
- 職場での昼飯は一人残って時間をかけて食べていた。夜の飲み会でも食べられるものだけ選んでたべていたので、割り勘負けはしたけれど普通に付き合っていた
- 就職活動で最初は正直に病気を開示したが、どこも採用してくれなかったので、主治医に「炎症性の腸疾患があるけれど通常勤務に支障はない」というコメントを書いてもらって、採用に至った
- 腸管が破裂して緊急手術となったもので、その破裂した個所だけでなく潰瘍のあるところまでを切除したので、小腸の3分の1と大腸の広い範囲を切除した
- 手術の前には、家族に心配かけるとか色々悩みもある。しかし、手術を引き延ばしてもいいことはないので、やると決めたらさっさとやってしまう方がいいと思う
- サラゾピリンを使っていると尿だけでなく精液もオレンジ色になりびっくりした
- レミケードは最初は劇的に効いたが、狭窄があったためにお腹が張ってしまった
- 難病と言われても大変なことだとは思ったが先のことは想像がつかなかった。さんざん病院を回って診断がついたので、やれやれと思った
- 便のドレナージというのはお尻から直腸に管を入れて排便する方法。管を常時差し込んでおいて、テープで止めて足元のドレナージバックに流し込むというもの
- 「基礎疾患」を枕ことばのようにして周りの人は心配してくれるので気を付けないといけないのかな、と思っている。感染に注意する必要性は患者会でもお話している
- 生物学的製剤を使っている人は風疹ワクチンを打てないので、コロナのワクチンも普通の人みたいには使えないかもしれないと心配した。自分が普通の人と違うことを改めて実感させられる
- 倦怠感とのどの痛みが続いたので保健所に相談して抗原検査を受けた。その時、駐車場の車の中で受けた検査の異様な雰囲気が印象に残った