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診断時:20歳
インタビュー時:48歳(2017年10月)
東北地方在住の男性。妻と子ども二人。15~16歳のころから腹痛でトイレに頻回に行っていたりして症状はあったが、確定診断がついたのは20歳の頃。中学2年の頃父親が倒れ、その看病で母親も病気になり、その後も病気を抱えながら仕事を続け、結婚して2男をもうけた。内科治療はペンタサ、ステロイドから免疫調整剤、その後レミケード、ヒュミラそして最近出たステラーラまで経験しているが、狭窄がないので手術はしていない。
語りの内容
―― (お子さんは)お仕事されてるということなんですけれども、ま、小さい頃、特にですね、その、お父さんの病気について何かお子さんがおっしゃったりしたことってあります?
聞いたことないかな、子ども小さいときに一度入院してるときに、まあ、見舞いとか来てるけれども、その後…、その後は入院してないので、えー、多分、子どもが生まれてからは自分、一度しか入院してないんですよ。で、子どもがまだ保育所の頃なので4歳とか5歳とか小さいうちだったから、どうだろ、あんまり…ないかな。多分、普通の人だと思ってんじゃないすか。
―― じゃあ、その、お子さまに対して、その、自分の病気はこういう病気だよみたいなそういうお話もあんまりされてない?
ま、1度か2度したような記憶はありますけど、「ふうん」ぐらいで(笑)。まあ、普段こんな感じで見た目にも分かんないし、で、ヒュミラの自己注射打つときも、あの、基本、人の前でというか、は、打ったりしてないので…。高い薬使ってるんだよ、ぐらいで。
―― でも、その、トイレにこう、ね、頻繁に行くっていうことはどういうふうに見ておられますかね。
どうでしょうね、改めて聞いたことはないですよね。あの、子どもとあんまり時間かぶらないんで、あの、子どものほうはちょっとゆっくりなんですよ。自分は結構、あの、早い時間にもう家出てってしまうので。で、帰りも自分のほうが仕事帰ってくるのが遅いのであまり子どもとこう、かぶらないのかな。休みの日、下手するとほんとに何日か顔合わせないときもありますからね、家から通ってるにもかかわらず。
インタビュー09
- 担当医が変わると必ずステロイドを減らそうと言われるが、減らすと悪化して、前より増量することになる。それをがんばって説明しても、中には折れない医師もいて苦労した
- 医師は患者を毎日診ているわけではないので、自分の状態をわかって医師に説明できる患者力が必要。でも医師もいろいろいる。相手を見て、話すことも話さないこともある
- 以前はドクターや看護師さん交えて飲み会に行ったり、結構面白い患者会だったけれど、最近は情報だけほしいような会員が増えて、役員の成り手もいなくて存続が危ぶまれている
- 子どもには自分の病気についてあまりきちんと話したことはないし、外見ではわからないのであまり理解していないと思う
- 以前は難病の医療費は全額公的負担だったけれど、今は自己負担が増えてきた。経済的に苦しい家庭にとっては負担が大きいので、少しでも負担軽減されるようにしてほしい
- 東京都がやりだしたヘルプマーク(注)みたいなものがもっと普及するといいが、それの意味をみんながちゃんと理解しないと、ヘルプマークの意味がなくなってしまう
- ステラーラはレミケードやヒュミラとは機序が異なって、効き方はレミケードよりは緩いといわれている。使い始めて2週間だがお腹の痛みは引いてきた