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診断時:18歳
インタビュー時:31歳(2018年5月)
関東地方在住の女性。夫と二人暮らし。18歳の時に痔ろうがきっかけでクローン病と診断され、治療を続けながら保育の短大を卒業し、子どもに見せる演劇の道に進んだ。しかし、旅演劇の仕事は過酷で5年間頑張ったが下血や腹痛、貧血が激しくなり、また自分でもやり切ったと思って退団し、その後栄養士の資格を取って保育園の栄養士になった。今病状が安定しているのは、レミケードとエレンタールを中心にした食事療法のお陰だが、2年前に結婚したことも大きく影響していると思う。
語りの内容
そこから私の熱があって学校に行けない期間が続くんです。で、当時、仕方がないから家の家事とかやるじゃないですか。で、弟が小6とかで、こう弟は全然状況を分かってないわけです、家庭の父のことも、お姉ちゃんのこともよく分かってなく自由奔放にしているわけです。
もう私が、私、とにかくつらいとか、嫌だとか、病気が嫌だとか言っちゃいけない、言っちゃいけない、言っちゃいけないって思ってたので言ってなかったんですけど、もうついに、もう我慢できなくなっちゃって、つら過ぎて、その、とにかく痔瘻が痛くて、痛くて、ものすごいお尻のうみが痛い、熱があってつらい、で、合わない父がいて、で、弟がふらふらしてて、お母さんは仕事で全然帰ってこない。
で、夜に母に一度だけ言ったんです、私は病気になってとてもつらい、嫌だって。そのとき看護師で夜勤で遅めに帰ってきて、遅めの夕ご飯を1人で母が食べていたんです。で、私がこの横に立って、お母さん、私はつらい、嫌だって言ったんですね。
そうしたら母が食べている箸をタンッて置いて「あんたね」って、「自分の娘が病気になって、こんな普通なご飯すら食べられなくなって、でも何もできない親っていうのは本当につらいんだよ」って言って母が泣いたんですよ。で、もう、ぐさっ、もう、ばーって刺さっちゃって、で、私も泣いて(笑)。で、弟にこの間聞いたら、弟それを違う部屋で聞いてたんですって。で、もう、よく分かんないけど、お母さんとお姉ちゃんがすごい何か言い合って泣き出したって(笑)、弟なりに怖くて出てこれなかったんですって。
で、私はもうすごい泣きながら、もう何か、わなわな、ガタガタ震えるぐらいショック、衝撃。もう今まで、そんなふうに母が泣いたことはなかった。ずっと笑っててくれて、愚痴も言わずに、ずっと1人で支えててくれたのに、そっか、私じゃなくてお母さんだったんだ、辛かったのはって気付けたんですね。で、こう倒れそうな自分は、倒れていくから楽なんですよ、かわいそうな私ダイブみたいな。でも、それをこうやって支えてくれてる、この手はどれほど重いんだろうって思ったら本当に衝撃的で、そこで初めて気付けたんですね…。
インタビュー24
- 中学生のころからよくお腹が痛くなった。高3の冬に痔ろうがなかなか治らず、大きい病院を紹介してもらい、クローン病が疑われた。その後大腸カメラなどの検査で確定診断がついた
- 自然食をたくさん食べて、炎症の部位につまり、その夜涙が出るほどの腹痛をもよおし嘔吐した。病院に着いたら便が出たので、完全な閉塞ではなかったようだが、その時の辛さは忘れられない
- 高校時代はネガティブな性格だったが、母もつらい気持ちであることを知り、心理学の勉強をして、ポジティブな言葉を意識して使い、自分で自分の心をコントロールするようにした
- 大きな病院で、対応が非常に冷たかった。家の近くに転院予定で、レミケードの注射を元の病院でもう1回だけお願いしたら、「それは都合のいい話」と断られてすごく怒った
- 母親が「自分の娘が病気になって普通のご飯さえ食べられないのに何もできないっていうのは本当に辛いんだ」と言って泣いた時に、本当は支える側のほうが辛いんだということに気が付いた
- 学校に行けなくて休んでいた時家に来てくれた友達が、行こうとしていた大学の受験をやめて自分と同じ短大に行く、「あなたの力になる」とまで言って、泣いてくれたことがすごく嬉しかった
- 保育園の就職面接では病気のことを詳しく聞かれて、自分も正直に答えた。子どもが好きで料理が好きだという大前提があったので、病気を乗り超えて採用されたと思っている
- 最初はエレンタールだけだったが、数年前からエネーボという経腸栄養剤を併用している。エレンタールは完全消化状態で、エネーボは半分消化されたもの
- レミケードは22歳の頃に始めて、副作用もなく効きが悪くなることもなく現在まで続けている。しかし同時に、エレンタールを含めた食事療法もやっているので、寛解を維持できていると思っている
- 難病という言葉は最初絶望的な言葉で社会に出るのも怖かったが、今ではそんなに明るいのに難病なの?と言われる。難病はむしろ自分の人生にとって得ぐらいに思っている