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診断時:32歳
インタビュー時:59歳(2018年6月)

関東地方在住の女性。夫と二人暮らし。32歳の時にクローン病の診断がついた。その後35歳の時に大量下血で入院したが何とか仕事もできていた。しかし43歳の時に腸に穴が開いていることがわかり緊急手術となったが、術後低血圧となりまだ漏れていることが判明したため、再度緊急手術となった。この時にストーマを造った。術後しばらくストーマの周りに壊疽性膿皮症が出てしまいストーマのケアが大変だった。いまでも時々壊疽性膿皮症が再燃してステロイド治療をしている。また、これはクローン病の合併症か別の病気かわからないが、尿細管性アシドーシスという腎臓の病気も発症した。そのため腎臓のケアもしなければならず、忙しく病院通いをしているが、夫の協力もあり、声優と朗読の仕事は今でも続けている。

語りの内容

―― で、あの、ご主人にはですね、どういう、病気のことはどういうふうに最初にお伝えされました?

そうですね、あの、まあ、お付き合い始める前に、私病気ですよって言ったんですけど、「それは構わない」って言うから、いや、いや、普通の病気と違いますよ、これこれ、こうで、こんなに大変なことですよって言ったんですけれども、あの、「べつにそんなのはいいです」とか言って。  でも、結婚した頃が一番具合悪かったんですねえ。だから痩せてましたし、うーん、ステロイドの点滴とか、ステロイドも飲んでたりとかいろいろしてたんですけれども。
ただ、35歳で結婚して、その翌年ぐらいに大量下血しているんですけど(笑)。だから、まあ、主人も本当に私の病気とずっと付き合って、まあ、ブーケ(注)の会員さんの中にはやっぱり病気が原因で離婚された方とかいろいろいらして、あ、そういう意味では、まあ本当に夫に感謝というか、友人たちの間では、「あなたは本当に旦那さまに感謝よ」とかって叱られます。「優しくしてあげなさい」と叱られますけど。

―― そうすると、例えばその、あの、ご自身が具合悪いときとかは、その家事ね、料理とか、そういうこともご主人は分担されたりとかしていましたか?

そうですね。あの、割りと…、料理はなかなかできないんですけど、まあ、まあ、まあ全くできないことはないので、あの、やってくれたりとか、うー、洗濯とか、お掃除とか、そういうことは本当よくやってくれました。
ただ、ありがたいのは何ていうんですかね、そんなに深刻になり過ぎないタイプだったので、だから、もう…、もうちょっと大変なんだからねって(笑)、だから、もっとこれもやってとかいう感じで私がお願いしている感じですけど。

―― 確かに、その、あんまりね、2人して深刻になってしまうと…、何か全然うまくいかなくなってしまうので、やっぱりある程度そういうふうにこう気楽に考える人のほうがいいのかもしれませんね、パートナーとしてはね。

そうですね。もしかしたら、あの、本当に言わないだけでいろいろ思ってたりとかすると思う、本当に、あの、うん。ただ、そういうことを、こう…、ありがたいことに言わない人だったので。うん。

(注)若い女性のオストメイトの会

私は: です。

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