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診断時:12歳 
インタビュー時:33歳(2018年8月)
追加インタビュー時:35歳(2020年8月23日)

北海道在住の男性。一人暮らし。小学校5年の時に痔ろうの手術をして、翌年体重減少や貧血があって、検査をしたらクローン病だと診断された。今までに3回の開腹手術をしたが、大学1年の手術の時にストーマを造った。今は公務員として働いていおり、病気のことは開示しているが、今は寛解を維持しているので、特別な配慮は必要としていない。その後ヒュミラの効果が減衰してきたのでステラーラとゼンタコートカプセルを使っている。

語りの内容

―― その自分で病気のことをこう自覚して、こう自分でいろいろ判断をするようになってきたっていうのは大体どれぐらいからなんですか。

と、まあ、やはり、こういったん中学生ぐらいのときに親は区切りを置いたのかなというふうには思います。
で、中学校のときから、もう小児科病棟じゃなくて内科の病棟に直接行って内科の先生とやり取りをしたりっていうかたちで、えー、治療をしてきたので、いったんそこで区切りがあったのかなというふうには思います。
で、患者会も、あの、2種類ぐらい所属しているところがあって、1カ所は常に親と一緒に行くかたちでしたけれども、えーと、もう一方の大学病院の患者会みたいなものに、あの、当時の主治医の先生のつてで行かせていただいていましたけど、そちらについては、あの、最初の1回が、まあ、小学校のときなんですけど、それ以降はずっと1人で、あの、行って講演会受けたり、まあ、お泊まりしたりっていうかたちで楽しんでいたので、まあ、大体それぐらい、中学校ぐらいのときからできる範囲で、あの、自分で考えなきゃなんない部分についてはやりなさいねっていう、あの、親の指導だったのかなというふうには思います。

―― そうすると、もう、その治療に関してもご自身、まあ、中学ぐらいからご自身で判断とか、されていたっていうことですかね。

基本的に、その診断とかについては、普段の受診とかについては大体自分メインで先生と話をしてっていうかたちだったと記憶はしています。
もちろん入院とか、手術とか、もっと大きい話になってきた場合は、あの、親も入れて話をしたりとか、あの、検査結果の説明とかについては、親が一緒に聴いたりとかっていうのはありますので100%、あの、自分でやっていたわけではもちろんないんですけれども。まあ、基本的には、えーと、私と先生で話をしたりとかっていうのは、えーと、そんなかたちだった記憶があります。

私は: です。

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