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診断時:24歳
インタビュー時:28歳(2018年9月)
関東地方在住の女性。夫と二人暮らし。就職して3年目に高熱が1週間くらい続き近くの総合病院に入院したが、その時は主に皮膚症状だったのでベーチェット病と診断された。しかし、その後内視鏡検査をしたらクローン病だと判明した。その時の仕事は立ち仕事だったのと通勤に片道1時間半かかることもあり、そこは退職して現在は「ねこカフェ」をやっている。ヒュミラからステラーラに変えたが今一つ効果が実感できていない。痔ろうの手術はしたが、狭窄は今のところないので腸管の手術はまだしていない。
語りの内容
―― 診断されたときですね、は、ご両親とかと一緒に生活されていたんですか?
はい。そうですね。あの…、同じ家に住んでいたわけではないんですけど、あの、ごく近くに住んでいました。
なので、あの、調子が悪いというのは、あの、実家に来て、あの、母親に伝えていたので…、夜間救急外来に行くときにすぐにみんな動いてくれたっていう感じです。
―― そのクローン病だという、まあ、娘さんがクローン病だという診断を受けたときに、ご両親はどんなふうに感じておられたかっていうのは聞いたことはありますか?
そうですね…。やはり最初に、あの、遺伝的なものなのかっていうのは親としては心配だったみたいですね。
あとは、あの、時期的にですね、私の結婚式が発病当時に1カ月後に控えていたので、まずはそこに出席できるのかっていうことと、向こうのご両親に申し訳ないっていう気持ちがあったみたいですね。
―― そうすると、その式の1カ月前に発病っていうか、それはクローンと診断されたときではなくて、その40度の熱が出たときっていうことですか?
そうですね。えーと、40度の熱が出て入院したのが、結婚式の1カ月前だったので(笑)、退院をするのが間に合うかっていうところと、やっぱり、あの、全身に湿疹が、あの、紅斑っていう、こう盛り上がる湿疹が全身の首のところまで出てきてしまっていたので、ドレスを着れるかっていうところが、あの、ありましたね(笑)。
―― でも、そのときはまだクローン病というのは分かっていなかったわけですよね。
はい。あの、そのときはベーチェット病疑いのまんまでしたね。
インタビュー31
- 病気をコンプレックスだと思っていない。病気は自分の特徴の一つという感じで店の常連さんや友達に話をする。顔を出して語るなど自分ができることは積極的にやっていきたい
- お店を始めた頃は精神的に追い詰められるような時期もあったが、そばで心配してくれる母と夫の存在が大きかった。助けを求めてからは、気持ちの面で楽になった
- 最近お店でTwitterを始めて、IBD(炎症性腸疾患)の人ともつながり、今度自分の店でもオフ会を開催することになった。発症して間がない若い人たちが情報交換できる場にしたい
- 40度の熱が出て緊急入院した時、両親は遺伝的なものかと心配した。結婚式の1か月前だったので、式に出られるのか心配し、相手の両親にも申し訳ないと思っていたようだ
- 電車通勤で苦労した会社を辞めた後、猫カフェを開業した。家族と助け合えるため、出勤の調整もでき、好きな猫と触れ合いながら仕事をしている
- 今飲んでいる薬は妊娠が分かった時点ですぐに止めるものと、数週間後に止めるものがあるようなので妊娠がわかったらすぐに主治医に報告するように言われている