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診断時:32歳
インタビュー時:52歳(2018年1月)
追加インタビュー時:55歳(2020年8月27日、12月6日)

関東地方在住の女性。夫と二人暮らし。米国留学から帰国後、希望の会社に入社し、プライベートも充実、まさに「人生で一番の絶頂期」にクローン病を発症した。仕事も途中で辞めることになるなど多くの辛い体験をしたが、その後結婚もし夫や多くの医師に支えられてきた。最近は、クローン病は落ち着いてきたが、他にも疾患を抱えており、何とか疾患を減らし、仕事に復帰したいと思っている。その後「反応性機能性低血糖」となりクローン病とは相反する食事制限で苦労した。2020年秋に37.3度という微妙な熱が出て近所のかかりつけ医に行ったら、念のためと言われてPCR検査を受けた。

語りの内容

―― やっぱりその、病気と人間関係というのは、あの、ご自分の中で、今までの経験の中でかなり大きな要素があると思いますか。

あの、・・クローン病の私っていうのと、私の属性?にくっついているラベルとしてのクローン病っていうのと、ものすごく違うんだけれども、いかんせん、一部の人はクローン病のこの人って見てしまう。それがひどくやっぱり辛い。で、あの、私の古くからの友達、私今一番仲良くしてるのは中学時代からの友達なんですけど、例えば中学、高校くらいまでの友達は私がクローン病って思うわけですよ。あー病気になっちゃったんだね、大変だね。でもやっぱりクローン病になった後に知り合った人は、あ、クローン病のこの人だ。大丈夫?大丈夫?大丈夫?(と心配されてしまう)

ある上司がその私がすごく出張がある職場だったんで、あの、ちょっと来てくれるって言って、こうこうこういう出張の話があるけど、やりたい?って言われたんです。あ、じゃあ、これは無理だけどこれならできるとか、そういう風にサジェッションしてもらえれば自分が選んだ、やっぱ自分でちゃんと選択肢をもって選択できるっていうのはすごくありがたかったです。やれでもなく、無理でしょうでもなく、・・やっぱりその人は私を、多分私というものの中にクローン病っていうのがあるから、そういう風に出してくれたと思うんです。

―― そのつまり、えーと、クローン病のうちの社員とかクローン病のだれだれさんじゃなくて、その後ろにいるご自身、ちゃんと見てくださる、それはどうやってその人たちはそれができたんでしょうね。できる方とできない方がいるのは何だと思われます?

うーん・・、でもそれは、うーんでも、その人の特性かもしれないですね。あの、ご自身、あの、ご自身がやはりすごく大変な病気を抱えている人でも、私をクローン病の同僚としてみる人もいますし、あの、その上司みたいに、自分は健康体だけれども、そういう風に見てくださる方もいるし、・・・そこはもう、あの、病気持ってるということをどこまで言うか、だから私はそこの職場は内緒で入ったんですけど、真っ先にその人に言ったんですよ。この人は信頼できると思って。で、その後他の人に伝わっても、大丈夫だなと思って。でも例えば、あ、この人は病気だっていうのが先に出ちゃう人に先に言っちゃうと、周りに伝わる時もそういう風に伝わってしまう。だから、結構伝える順番を、ね、あの、その組織でのポジションっていう要素もあるので、簡単には言えないんですけど、やっぱり、それは大事だなと。

私は: です。

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