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診断時:18歳
インタビュー時:31歳(2018年5月)
関東地方在住の女性。夫と二人暮らし。18歳の時に痔ろうがきっかけでクローン病と診断され、治療を続けながら保育の短大を卒業し、子どもに見せる演劇の道に進んだ。しかし、旅演劇の仕事は過酷で5年間頑張ったが下血や腹痛、貧血が激しくなり、また自分でもやり切ったと思って退団し、その後栄養士の資格を取って保育園の栄養士になった。今病状が安定しているのは、レミケードとエレンタールを中心にした食事療法のお陰だが、2年前に結婚したことも大きく影響していると思う。
語りの内容
短大時代は、やっぱお昼にお弁当じゃなくて、何かゼリー食べなきゃいけないみたいな。でも、私オープンな人間だったので病気のことは言ってましたね。でも、やっぱり当時すごいストレスだったのが、こう友達同士でご飯食べに行こうっていうのがすごいストレスで。何かこう、まだ子供だったので自分がかわいそうだと思ってたから、心のどっかで自分に合わせてほしいって思ってたんですよ。
だから、それがこうのし掛かってるから、ちょっとでも私、そこ食べられないのにっていうお店言われると、こう、いちいち傷ついちゃって、で、今思うとすごい面倒くさかったなと思うんですけど。まあ、今はそんなの気にしないんですけどね。そういうのがあったので正直、短大時代は友達とはもう広く浅く付き合っていたなと思います。今でも会う子はいないです。
あ、短大の友達よりは高校のとき、その病気になった当時の友達が。 今でも大事にしてる地元の友達で、私が学校急に行けなくなって休み出して、こう家に来てくれるんです…。はあ、思い出しちゃう。すみません。すごい……、すごい大事な友達がいて…、何か泣いちゃって、その子が。で、私は泣けないんですよ。何か意地っ張りだったし…、ある意味弱かったんです、人に甘えられなかった。で、へらへらしてて、私はこういう病気なんだって。で、その子がぽろぽろ泣いて。で、当時、彼女は大学受験を頑張ってたんですね、ちょっと遠くに行く。だけど、その受験「やめる」って言って泣いたんです。「私は、その遠くに行くのやめて」、うーんと、「あなたと同じ短大に行く」って。「そうしたら、あなたの力になれる」って泣いたんですね。で、もう、それがすごい突き刺さって…、で、そんなことしなくていいんだよって言えたんですよね。もちろん、そうしてなんて…、言わないし、それがすっごいうれしくて、何か今でも覚えてます。
インタビュー24
- 中学生のころからよくお腹が痛くなった。高3の冬に痔ろうがなかなか治らず、大きい病院を紹介してもらい、クローン病が疑われた。その後大腸カメラなどの検査で確定診断がついた
- 自然食をたくさん食べて、炎症の部位につまり、その夜涙が出るほどの腹痛をもよおし嘔吐した。病院に着いたら便が出たので、完全な閉塞ではなかったようだが、その時の辛さは忘れられない
- 高校時代はネガティブな性格だったが、母もつらい気持ちであることを知り、心理学の勉強をして、ポジティブな言葉を意識して使い、自分で自分の心をコントロールするようにした
- 大きな病院で、対応が非常に冷たかった。家の近くに転院予定で、レミケードの注射を元の病院でもう1回だけお願いしたら、「それは都合のいい話」と断られてすごく怒った
- 母親が「自分の娘が病気になって普通のご飯さえ食べられないのに何もできないっていうのは本当に辛いんだ」と言って泣いた時に、本当は支える側のほうが辛いんだということに気が付いた
- 学校に行けなくて休んでいた時家に来てくれた友達が、行こうとしていた大学の受験をやめて自分と同じ短大に行く、「あなたの力になる」とまで言って、泣いてくれたことがすごく嬉しかった
- 保育園の就職面接では病気のことを詳しく聞かれて、自分も正直に答えた。子どもが好きで料理が好きだという大前提があったので、病気を乗り超えて採用されたと思っている
- 最初はエレンタールだけだったが、数年前からエネーボという経腸栄養剤を併用している。エレンタールは完全消化状態で、エネーボは半分消化されたもの
- レミケードは22歳の頃に始めて、副作用もなく効きが悪くなることもなく現在まで続けている。しかし同時に、エレンタールを含めた食事療法もやっているので、寛解を維持できていると思っている
- 難病という言葉は最初絶望的な言葉で社会に出るのも怖かったが、今ではそんなに明るいのに難病なの?と言われる。難病はむしろ自分の人生にとって得ぐらいに思っている