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診断時:18歳
インタビュー時:36歳(2017年8月)
関東地方在住の女性。夫と子ども一人。高校卒業後すぐに発症したので、大学は行かずしばらくアルバイトをしていたが、27歳の時に大学に進学して大学院まで行った。28歳の時に結婚して、なかなか妊娠のタイミングが合わなかったが、ようやく33歳の時に出産した。腸閉塞で3回手術をしている。現在は8年前から使いだしたレミケードとロイケリンを併用し、不安ながらも、夫や家族、ママ友たちに助けられながら育児と自分の病気に向かっている。
語りの内容
今、その、子育てをしているんですけど…何かこう、自分一人で全部やろうと思ったらすごく大変なんですけど、例えば私も病院、一番通院の問題とかがやっぱり毎月の問題じゃないですか。それが、で、私もやっぱり実家、頼れる家族も、やっぱり私も主人も地方出身なので、すぐ親に預けるっていうこともなかなかできなくて、そういうので通院とかどうしようとか、そういう不安とかもいろいろあったんですけど、何かこう、ここの地域であったら子育て支援センターがあったりとか、そこでこう、一時預かり、病院(通院)とかが理由の方は預かってくれて、あの、無料で預けられたりするんですね。
で、そういうのがあったりとか、あとは、何かこう、保育園とかが、地域の保育園とかがやってるような一時預かりがあったりとか、まあ、そういうのをちょっと、お金ももちろん少しはかかるんですけど、何かそういうのをうまく活用しながら。あの、あとは、お友達、あの、ママ友がいっぱいいるんですけど、何かそういう方にもやっぱりこう、こういう、私が病気だっていう話をしたら、やっぱりすごく助けてくれる部分は多くて、調子悪いときに何か、こう、持ってきてくれたりとか、そういった、あの、ちょっと子ども見ててくれたりとか、助けられてる部分があるので。
あと、もちろん主人とか家族もなんですけど、こう、いろんな方に、何か迷惑だなと思わないで頼ったりとか、あとは、そういう地域のものを使ったりとか、あと、その、さっき言ったチャルラの会(同病者の集まり)とかそういうのも、こう、息抜きができるような場であったりとか、もちろん患者会とかもそうだと思うんですけど、何かそういうのをうまく活用しながら、あの、はい、日常生活を送っていけば、何かそんなに、はい、病気を持ちながらでも子育てもできるし、こう、勉強もできるし、家事とかも何とかこなせ、あと私も今、ヘルパーさんも、その、障害者のあれで来てもらってるんですね。で、そういうのをやっぱりうまく活用しながらだったら、そんな、はい、うまく何とか生活ができていけるので、1人で全部やろうと思わないところが重要なのかなって思います。
インタビュー03
- 下痢以外の症状としては倦怠感があった。一生懸命やっているつもりでも体がしんどくてだらけてしまう。小腸で十分に栄養が吸収されなかったからではないだろうか
- 子育て中でも、一時預かりサービスを利用したり、ママ友に助けてもらったり、ヘルパーさんに来てもらったりすれば何とかなるので、一人で全部やろうと思わないことが重要
- 患者会のようなちゃんとした組織ではなく同病の人と話ができるチャルラの会っていうのをやっている。少しでも同病の人と話ができる場を提供することできればと思っている
- 子どもはお母さんが鼻から栄養剤を入れたり、病院に行ったりするというのはわかっているので、「おなかを診てもらいに病院に行く」というように普通に話をしている
- 就職の時は病気のことを言ったら不採用になると思って言わずに就職したので、トイレに行きづらくなって、そのことで周りの目が気になって仕事をやめてしまったこともある
- 結婚してすぐに妊娠したが、その頃狭窄があり、腸閉塞を起こす心配もあったので、その時は妊娠を継続することをあきらめた
- 妊娠を希望していたけれどなかなか寛解にならなかったので、クローン病で出産を手掛けている病院に移って、完全ではないけれど寛解に近い状態の時妊娠し、無事出産することができた
- 29歳の時に腸閉塞部分を切除する2回目の手術をしたが、1回目の時のように劇的にはよくならず、36歳の時、今から3か月前に3回目の手術をした
- 経腸栄養剤を鼻から管を入れて寝ている間にとるようにしている。きちんととっていると体調もよくなるが、子育て中ということもあり、さぼってしまうと倦怠感がでてしまう
- 免疫調整剤としてロイケリンを使っていて、妊娠してからも使っていたが特に問題はなかった。 また、レミケード(生物学的製剤)の効きが悪くなった時に併用したこともある