※写真をクリックすると、動画の再生が始まります。
診断時:18歳
インタビュー時:30歳(2018年2月)
関東地方在住の男性。妻と二人暮らし。大学1年の夏に痔ろうが悪化し、その治療のため大きな病院に行ったらクローン病の診断をされた。就職してからも悪化して、25歳の頃大腸の腸閉塞を起こしたため、大腸を全摘してストーマにした。障害者枠で製薬企業に転職した後、そこで仕事を頑張りすぎたこともありうつ病になって、休職を経て退職した。現在まだリハビリ中だが、かなり回復してきたので、そろそろ次の仕事を探そうとしている。
語りの内容
はい。そうですね、やはり若くして発症するとなるとかなりこれからに関して不安が大きいかなっていうふうに思いますね。
私自身も大学で発症して周りと比べるとちょっと自分としては差を感じるというか、自分病気なんだっていうふうなことをすごい強く思ってしまっていたので、そのあたりかなり発症、あの、若い方で発症された方々は本当に周りと比べちゃうかなと思うんですけれども、あのクローン病を発症してしまったちょっと自分を受け入れていただいて、もちろん周りとは差ができてしまうと思うんですけれども、周りの人と一緒にやれるものって必ずあると思うので、そういったところをすごく楽しんでもらいたいと思いますし。
ただ、あの、今の時代インターネットとかそういったところで、まあ病気についても結構理解を得られるかなと思うので、そういったところも情報を集めてもらって、なおかつ主治医にもしっかり治療方針とか相談して決めていただければ、そんなに不安なく生活していけるのかなというふうに私は思っているので、周りの人たちとよく相談してもらいたいなというふうに感じます。
―― その、例えば、まあ、周りの人っていうのは、あの家族とかいると思うんですけれども、逆に、まあ家族にはちょっと話しにくいとかっていう場合はですね、どういったところにこう相談したらいいんでしょうかね。
そうですね。えーと、私の場合は大学、発症したときには、まあ担任とは言わないんですけどクラスに1人に、あの主だった先生がいらっしゃるので、その方によく話をして、で、ちょっと分からないなっていうところがあれば保健室の先生にも話をして、そこからちょっとこういった状況が分からないから主治医に話を詳しく聴いてみてっていうふうに私に言ってくださって、まあ私を介してちょっと主治医とつながるかたちになったと思うんですけど、そういったところをそうですね、学校側に話をしたかなっていうふうに思います。
インタビュー19
- 病気になると周りの人間と自分を比べてしまいその差を感じてしまうが、周りの人と一緒にやれることも必ずあるので、そういったところで楽しんでもらいたい
- クローン病があっての私と思っている。周囲には、仲が良くなっていく段階で病気を伝えている。隠そうとは思っていないし、抵抗感はない
- 治療の情報を調べて、自分から主治医に薬の提案などをしてきた。主治医は、それを否定せず、主治医なりの考えを話してくれて、相談しながら治療を進めることができていると思う
- 最初は面接でも病気のマイナス面ばかりを無意識のうちに出してしまい、就職もうまくいかなかったが、病気は自分のステータスと割り切ってプラス面を出すようにしたら、就職もできた
- ストーマの装具には色々あるので自分の肌に合ったものを着けることが必要。装具の交換は2~3日くらいに行っているが、できるだけ長く使いたいが、一方もれもでるのでそのタイミングは難しい
- ストーマにしてからスキューバダイビングや温泉には抵抗があったが、最近は案外見られていないんだと気が付いてから抵抗は薄れてきた
- 痔ろうが悪化して痔ろうがんの心配もあったので、4年前に大腸全摘の手術をしてその時にお尻の方は閉じて永久人工肛門にした
- 痔ろうの手術を何度もして肛門も緩くなっており、便漏れも度々あったので、このまま生活するのは厳しいということで、妻とも話し合って大腸全摘、ストーマ造設の決断をした
- 腹痛や下血が酷い時はステロイドも使った。使ったり止めたりで通算2年くらい使っていたが、手術の後は使っていない