「病気だから助けて」ではなくて「病気でも努力してるから助けてくれる」わけであり、甘えることからは卒業しないといけない。また、仕事をする上で自分の限界を把握することも大事

えー、多くの患者さんから、（クローン病は）法定雇用率（注）に入らないんですか、なんていう質問も受けます。法定雇用率に入るような人っていうのは重度身体障害者の１級、２級とかね、あの精神疾患であれば１級の方ですよ。そこいくとIBDの患者さんて、歩行はできるし運転はできるし、自分で調理して何か食うこともできるし、家の中で暮らしたら不都合なく全部やれるわけですよ。じゃなんで職場に行ったら何にもできないのかって、僕はね家事ができれば仕事もできると思っています。洗車ができるのに何で会社に行ってね床掃除ができないのかって。まあ、その本人さんの得意なことは得意でいいんだけれども、何かこう不合理っていいますかね、そういうのはやっぱ甘えだと思うんで。もう甘えることからやっぱり僕は卒業しないといけない。病気だから許されるんじゃなくて病気だからここまで努力してるからみんながね助けてあげようと思ってくれるんですよね。それなのに自分は病気だからっていうことを理由にねもう、ベッドに逃げ込むようなことだけはねしてほしくないな。

僕はその、何だろ、自分の限界、ここまでやったら明日寝込んでしまう。ここまでだったら問題なく明日やれる。今日の残業はここまでだったら手伝えるけど、来週は病院に行くし、こう週に３日くらいは残業できないだとか、こう自分の限界点をきちっとですね把握するっていうことは大事と思うんですね。その中で基礎体力があれば先週は１日しかできなかったのが、今日は、今週は二日できるようになったとか、っていうのがねあのー、自分のこうレベルがアップしてることがねわかってくるので、やっぱそういうところがね、治療を続けるっていう意味ではですねポイントして、就労者としてのね責任ですよ。与えられた職務を全うするっていう。そこの責任感を養うため、えー、継続するため、自分の将来を実現させるためにもね、そこは自己管理をきちっとやるっていうのはね、絶対こう手が抜けないとこだと思いますね。

(注)企業等は従業員数の一定比率の障害者を雇用する義務があること、が障害者雇用促進法で定められている。ただし難病患者には適用されない