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診断時:12歳
インタビュー時:33歳(2018年8月)
追加インタビュー時:35歳(2020年8月23日)
北海道在住の男性。一人暮らし。小学校5年の時に痔ろうの手術をして、翌年体重減少や貧血があって、検査をしたらクローン病だと診断された。今までに3回の開腹手術をしたが、大学1年の手術の時にストーマを造った。今は公務員として働いていおり、病気のことは開示しているが、今は寛解を維持しているので、特別な配慮は必要としていない。その後ヒュミラの効果が減衰してきたのでステラーラとゼンタコートカプセルを使っている。
語りの内容
えー、メッセージですね(笑)。うーん。まあ、今だと、あの、それほど、あの、ある程度、その病状っていうのがコントロールが昔よりはしやすい薬なども出てきてますし、あの、この薬が駄目なら次の薬にいこうっていうような選択肢も次々出ている、あの、のかなと思いますので、あの、まあ決してその、昔に比べれば悲観することも、あの、ないのかな。
まあ、悲観することがないのかなって言うと、ちょっと語弊があるかもしれませんけれども、あの、すごくもう長期に入院しなきゃならないとかっていうのも減ってきてはいるのかなと思いますので。
まあ、あの、今新しくなられた方については、まあ、お医者さんとしっかり信頼関係を築いていただけるような方と、治療に、まあ、二人三脚なり家族の方と、まあ、協力してやっていただければそんなに将来を悲観しなくてもうまくいくのかなと。
もちろん、その制限があったりだとか、あの、する部分はあるのかなと思うんですけれども、私も特に今就職については、一般の人と同じ枠で出て仕事はしているので、そこはいいのかなと。
あとは、その、どうしてもそういう中で治療うまくいかないっていう方もいらっしゃって、すごく苦労されている方っていうのもいらっしゃるとは思うんですけれども、あの、そういうときはやっぱり、それこそ患者会みたいなところでお話聴いてもらうだけで楽になるよとか、あの、家族の方にちょっとお話聴いてもらうだけで楽になるよとかっていう部分もあるので。
まあ、治療の進歩っていうのを信じて、あの、今その身に合ったことを、こつこつと地道にやっていけばいつか、まあ、実を結ぶ日はくるんじゃないかなっていう希望は持てるのかなというふうには、あの、昔に比べれば持てるのかなっていうふうには感じるので、まあ、希望を捨てずに頑張ってほしいなっていうような気持ちでいます。
インタビュー30
- 診断がつくまでに受けた検査では、鼻から長いチューブを入れて行う小腸造影と大腸検査の前に大量の下剤を飲まなければならなかったのが最も辛かった(音声のみ)
- 最近はいい薬が出てきて病気のコントロールもしやすくなっているので、昔に比べれば悲観することもないかと思う。医療の進歩もあるのでそれを信じて頑張ってほしいと思う(音声のみ)
- 中学生の時に小児科から内科に移り、そのころから一人で受診もしたし先生との話も、手術などよほど重大なことでなければ直接先生と話をした(音声のみ)
- 公務員の試験を受ける時に障害者枠と一般枠があったが、人事課とも相談して一般枠で受けてもいいといわれたので、一般枠で受験して受かったことで職域の幅も広がった(音声のみ)
- 小中学校時代というのは、みんなと同じであるというのが美徳になりうる時期なので、病気の子はそれに対して負い目があるのは間違いない(音声のみ)
- 最初は将来閉鎖することも考えて双孔式のストーマを造った。お腹に腸管の二つの断端が出ているもので、一つは口のほうから繋がり、もう一つはお尻に繋がっている(音声のみ)
- あまり激しい運動をすると汗でストーマがはがれやすくなることはあるが、卓球やテニスなど楽しむには問題ない。水泳や温泉は不測の事態に対応する自信がないので行っていない(音声のみ)
- 小6でクローン病の診断を受けた。叔母が潰瘍性大腸炎だったので、病気のことは母から聞いたり患者会で学んだりした。カレーやラーメンが食べられないことにショックを受けた(音声のみ)
- 自分の仕事が大変で愚痴をこぼすこともあるが、医療関係者はもっと大変な仕事をしている。患者が安心して通院できているのはそういう人たちのおかげだという事に深く感謝したい(音声のみ)
- カプセル内視鏡をやるときは事前にテスト用のパテンシ―カプセル(Patency Capsule: 開通性を確認するためのカプセル)を飲んでちゃんと腸管を通過するかどうかを確認する(音声のみ)
- カプセル内視鏡を飲んだら後は6-8時間くらいで小腸から出るので、その間は病院内を歩き回ってなるべく腸を動かすようにする(音声のみ)