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診断時:12歳 
インタビュー時:33歳(2018年8月)
追加インタビュー時:35歳(2020年8月23日)

北海道在住の男性。一人暮らし。小学校5年の時に痔ろうの手術をして、翌年体重減少や貧血があって、検査をしたらクローン病だと診断された。今までに3回の開腹手術をしたが、大学1年の手術の時にストーマを造った。今は公務員として働いていおり、病気のことは開示しているが、今は寛解を維持しているので、特別な配慮は必要としていない。その後ヒュミラの効果が減衰してきたのでステラーラとゼンタコートカプセルを使っている。

語りの内容

えー、メッセージですね(笑)。うーん。まあ、今だと、あの、それほど、あの、ある程度、その病状っていうのがコントロールが昔よりはしやすい薬なども出てきてますし、あの、この薬が駄目なら次の薬にいこうっていうような選択肢も次々出ている、あの、のかなと思いますので、あの、まあ決してその、昔に比べれば悲観することも、あの、ないのかな。
まあ、悲観することがないのかなって言うと、ちょっと語弊があるかもしれませんけれども、あの、すごくもう長期に入院しなきゃならないとかっていうのも減ってきてはいるのかなと思いますので。
まあ、あの、今新しくなられた方については、まあ、お医者さんとしっかり信頼関係を築いていただけるような方と、治療に、まあ、二人三脚なり家族の方と、まあ、協力してやっていただければそんなに将来を悲観しなくてもうまくいくのかなと。
もちろん、その制限があったりだとか、あの、する部分はあるのかなと思うんですけれども、私も特に今就職については、一般の人と同じ枠で出て仕事はしているので、そこはいいのかなと。
あとは、その、どうしてもそういう中で治療うまくいかないっていう方もいらっしゃって、すごく苦労されている方っていうのもいらっしゃるとは思うんですけれども、あの、そういうときはやっぱり、それこそ患者会みたいなところでお話聴いてもらうだけで楽になるよとか、あの、家族の方にちょっとお話聴いてもらうだけで楽になるよとかっていう部分もあるので。
まあ、治療の進歩っていうのを信じて、あの、今その身に合ったことを、こつこつと地道にやっていけばいつか、まあ、実を結ぶ日はくるんじゃないかなっていう希望は持てるのかなというふうには、あの、昔に比べれば持てるのかなっていうふうには感じるので、まあ、希望を捨てずに頑張ってほしいなっていうような気持ちでいます。

私は: です。

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