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診断時:18歳
インタビュー時:31歳(2018年5月)
関東地方在住の女性。夫と二人暮らし。18歳の時に痔ろうがきっかけでクローン病と診断され、治療を続けながら保育の短大を卒業し、子どもに見せる演劇の道に進んだ。しかし、旅演劇の仕事は過酷で5年間頑張ったが下血や腹痛、貧血が激しくなり、また自分でもやり切ったと思って退団し、その後栄養士の資格を取って保育園の栄養士になった。今病状が安定しているのは、レミケードとエレンタールを中心にした食事療法のお陰だが、2年前に結婚したことも大きく影響していると思う。
語りの内容
夜に母に一度だけ言ったんです、私は病気になってとてもつらい、嫌だって。そのとき看護師で夜勤で遅めに帰ってきて、遅めの夕ご飯を1人で母が食べていたんです。で、私がこの横に立って、お母さん、私はつらい、嫌だって言ったんですね。
そうしたら母が食べている箸をパンッて置いて「あんたね」って、「自分の娘が病気になって、こんな普通なご飯すら食べられなくなって、でも何もできない親っていうのは本当につらいんだよ」って言って母が泣いたんですよ。で、もう、ぐさっ、もう、ばーって刺さっちゃって、で、私も泣いて(笑)。
だから、それ以後はずっと私の中で私じゃない、つらいのは私じゃないっていうのがあるので楽、楽じゃないな、受け入れて、病気の私のゴール地点は、病気でよかったよって、病気になった自分のほうがよかったよって言えることが私の母への恩返しなんですね、本当にそう思っているので、そうなりたいって思ったんですね。
で、実際、私、女子高生のとき本当にネガティブで、ネガティブなことばっかノートに書いてたんですけど、ネガティブじゃあおなか痛くなるんだってことを知って何かあの心理学の勉強をして短大、18~19で心理学の勉強をして、何かこう自分のことを好きじゃないと他人の話は聴けないっていう勉強をしたんです。すごいショックで、そっか、人の力になりたかったら自分のこと好きじゃなきゃいけないんだって知って。
だから「マインドコントロール」とかいう言葉、自分の心を自分でコントロールする、ネガティブなサイクルから自分でポジティブなサイクルに飛ぶとかいう勉強をすごいしたんですね。
で、もう、それがすごく私に合っていたんです。結構、頭で考えるタイプなので、頭に入ってくる情報のほうが整理ができるんです。それから、自分がどれほどこうポジティブなサイクルにいたのか。
で、やっぱりその母のきっかけがあってから、ポジティブな人間になりたい、なるんだ、なりたいって思って…、例えば明るい言葉を言うとか、人に明るい言葉を掛けるとか、プラス思考に無理やり考えてみるとか、そういうベタなことから始めたんです。で、今、いい感じなんですけど。だから、それは大きいですね。
インタビュー24
- 中学生のころからよくお腹が痛くなった。高3の冬に痔ろうがなかなか治らず、大きい病院を紹介してもらい、クローン病が疑われた。その後大腸カメラなどの検査で確定診断がついた
- 自然食をたくさん食べて、炎症の部位につまり、その夜涙が出るほどの腹痛をもよおし嘔吐した。病院に着いたら便が出たので、完全な閉塞ではなかったようだが、その時の辛さは忘れられない
- 高校時代はネガティブな性格だったが、母もつらい気持ちであることを知り、心理学の勉強をして、ポジティブな言葉を意識して使い、自分で自分の心をコントロールするようにした
- 大きな病院で、対応が非常に冷たかった。家の近くに転院予定で、レミケードの注射を元の病院でもう1回だけお願いしたら、「それは都合のいい話」と断られてすごく怒った
- 母親が「自分の娘が病気になって普通のご飯さえ食べられないのに何もできないっていうのは本当に辛いんだ」と言って泣いた時に、本当は支える側のほうが辛いんだということに気が付いた
- 学校に行けなくて休んでいた時家に来てくれた友達が、行こうとしていた大学の受験をやめて自分と同じ短大に行く、「あなたの力になる」とまで言って、泣いてくれたことがすごく嬉しかった
- 保育園の就職面接では病気のことを詳しく聞かれて、自分も正直に答えた。子どもが好きで料理が好きだという大前提があったので、病気を乗り超えて採用されたと思っている
- 最初はエレンタールだけだったが、数年前からエネーボという経腸栄養剤を併用している。エレンタールは完全消化状態で、エネーボは半分消化されたもの
- レミケードは22歳の頃に始めて、副作用もなく効きが悪くなることもなく現在まで続けている。しかし同時に、エレンタールを含めた食事療法もやっているので、寛解を維持できていると思っている
- 難病という言葉は最初絶望的な言葉で社会に出るのも怖かったが、今ではそんなに明るいのに難病なの?と言われる。難病はむしろ自分の人生にとって得ぐらいに思っている