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診断時：32歳
インタビュー時：59歳（2018年6月）
関東地方在住の女性。夫と二人暮らし。32歳の時にクローン病の診断がついた。その後35歳の時に大量下血で入院したが何とか仕事もできていた。しかし43歳の時に腸に穴が開いていることがわかり緊急手術となったが、術後低血圧となりまだ漏れていることが判明したため、再度緊急手術となった。この時にストーマを造った。術後しばらくストーマの周りに壊疽性膿皮症が出てしまいストーマのケアが大変だった。いまでも時々壊疽性膿皮症が再燃してステロイド治療をしている。また、これはクローン病の合併症か別の病気かわからないが、尿細管性アシドーシスという腎臓の病気も発症した。そのため腎臓のケアもしなければならず、忙しく病院通いをしているが、夫の協力もあり、声優と朗読の仕事は今でも続けている。
語りの内容
―― 病気になってから、まあ、自己イメージの変化っていうんですかね、そういったものっていうのは何かありますか。
そうですね。あの、やっぱり元気だったときには分からない、その、お仕事も軌道修正していて病気でも何とかできるお仕事のほうにシフトしていって、で…、まあ、自分が思い描いたものは逆にやれていたりするんですね。あの、うーん、バリバリやれているわけではないですけれども、こうしたかったっていうものを。
ただ、病気になったからできたこともたくさんあって、あの、その、難病指定されると区から、あの、月々幾らか頂けたりして、助成金みたいなのを頂けて、それで、そうだわと思ってお三味線を習い始めてみたり（笑）。はい。あの。
で、そのブーケ（注）もそうですけれども、あの、今まで自分が知り合えなかった人たちとたくさん知り合うことができて、人としての私がそのまんま生きていたら分からなかったことや、あの、うーん、今も全然駄目ですけれども人としてのこう何というんですか、お付き合いの幅が広がったというか、病気しなければ出会えなかった多くの人たち、すてきな人たちにたくさん出会えたなって。
それは、うーん、病気しないほうが、それは一番いいんだけれども、それはそれなりの生き方があったかもしれないけれども、うん、病気したことで得したこともたくさんあるかなって思います。
（注）：若い女性オストメイトの会
インタビュー２６体験談一覧
- 32歳の頃に微熱と関節炎が出て、病院に行ったがどこも悪くないと言われた。その後下血が始まり、頭皮にぶつぶつができたり、また針反応がでたりしたので、ベーチェット病が疑われた
- 合併症である壊疽性膿皮症がストーマの周りにできて、ストーマの管理が大変だった。一旦、顆粒球除去療法で良くなったが、最近酷くなって入院した時はこの療法が効かずステロイドで治療した
- 脱水が酷く、調べてもらったら尿細管アシドーシスという腎臓の病気が見つかった。そこでカリウムの薬を飲んだら脱水は治まったが、腎臓が悪どまりしているので透析にならないか心配している
- 病気になって始めたこともあったり、病気をしなければ出会えなかった人たちに出会えたりして、病気をして得をしたこともあった
- オストミー協会に入っている。また若い女性オストメイトの会で「ブーケ」という会がありそこにも参加している。特にブーケでは恋愛、結婚、出産などの経験を皆さんで話し合っている
- 主人と結婚するときに当然病気のことは話したが、「別に構わない」と言ってくれた。調子が悪い時は主人が家事を分担してくれる。あまり深刻にならないタイプなのもよかった
- 入院している時に友人が見舞いに来てくれて、「割と元気そうじゃない」と言ってくれたことが支えになっていた。10年経って「あの時はあなたが死んでしまいそうで本当に怖かった」と言われた
- 周りの人に迷惑がかかることもあるのでお芝居の仕事はできなくなったが、朗読の仕事を始めた。病気がなかったら語りの世界には行けなかったと思うので、病気も人生の一部だと思っている
- ストーマを自分で管理することになって退院したが、お腹のところに膿が溜まって高熱が出たり、ストーマの周りに潰瘍ができてパウチが貼れなくなったりして管理が大変だった
- 入院中に腹膜炎を起こして緊急手術を受けたが、術後縫合不全で再度腹膜炎になって再手術となった。この時は助からないかもしれないと言われたが何とか助かって、この時にストーマを造った
- 腎臓が悪いので塩分は控えめにしないといけないが、一方ストーマで塩分がでてしまうので取らないといけない。カリウムも腎臓には良くないがカリウム値が低いのでそれも取らないといけない
- 壊疽性膿皮症（えそせいのうひしょう）（注１）という合併症が出たときに顆粒球除去療法をやった。1回目は良く効いたが2回目は何故か効かなかった
