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診断時:24歳
インタビュー時:28歳(2018年9月)
関東地方在住の女性。夫と二人暮らし。就職して3年目に高熱が1週間くらい続き近くの総合病院に入院したが、その時は主に皮膚症状だったのでベーチェット病と診断された。しかし、その後内視鏡検査をしたらクローン病だと判明した。その時の仕事は立ち仕事だったのと通勤に片道1時間半かかることもあり、そこは退職して現在は「ねこカフェ」をやっている。ヒュミラからステラーラに変えたが今一つ効果が実感できていない。痔ろうの手術はしたが、狭窄は今のところないので腸管の手術はまだしていない。
語りの内容
―― あの雑誌のインタビューを受けられたり、それから、まあ、今回こういう、このインタビューを受けていただいたんですけれども、まあ、そういうその、自分のことを、映像もお顔も出してお話しをされるっていうことに対する何ていうか、あの、何て言ったらいいのかな(笑)、その抵抗みたいなものは特にないですか?
そうですね。もう、あの、お店をやってしまっているので、あの、顔を出すことには慣れているんですけど(笑)。あの、やっぱり顔を見て話さないと伝わらないことってあると思うので、恥ずかしいことをしているわけではないので積極的に、あの、自分ができることはやっていきたいなと思っています。
―― 逆に、その病気だということを、まあ、病気というか難病だということが、まあ、他の方に伝わって、それに対してその何か嫌な思いとかをされたことはないですか、じゃあ。
そうですね。あの、病気自体をそんなに私がコンプレックスだとは思っていないので、まあ、あの、常連さんですとか、友達にも、あの、一つの、まあ、特徴みたいな感じで話して、こう自分をもうちょっと分かってもらおうっていう意味で、あの、病気のことを話すときはありますね。
インタビュー31
- 病気をコンプレックスだと思っていない。病気は自分の特徴の一つという感じで店の常連さんや友達に話をする。顔を出して語るなど自分ができることは積極的にやっていきたい
- お店を始めた頃は精神的に追い詰められるような時期もあったが、そばで心配してくれる母と夫の存在が大きかった。助けを求めてからは、気持ちの面で楽になった
- 最近お店でTwitterを始めて、IBD(炎症性腸疾患)の人ともつながり、今度自分の店でもオフ会を開催することになった。発症して間がない若い人たちが情報交換できる場にしたい
- 40度の熱が出て緊急入院した時、両親は遺伝的なものかと心配した。結婚式の1か月前だったので、式に出られるのか心配し、相手の両親にも申し訳ないと思っていたようだ
- 電車通勤で苦労した会社を辞めた後、猫カフェを開業した。家族と助け合えるため、出勤の調整もでき、好きな猫と触れ合いながら仕事をしている
- 今飲んでいる薬は妊娠が分かった時点ですぐに止めるものと、数週間後に止めるものがあるようなので妊娠がわかったらすぐに主治医に報告するように言われている