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診断時:24歳
インタビュー時:28歳(2018年9月)

関東地方在住の女性。夫と二人暮らし。就職して3年目に高熱が1週間くらい続き近くの総合病院に入院したが、その時は主に皮膚症状だったのでベーチェット病と診断された。しかし、その後内視鏡検査をしたらクローン病だと判明した。その時の仕事は立ち仕事だったのと通勤に片道1時間半かかることもあり、そこは退職して現在は「ねこカフェ」をやっている。ヒュミラからステラーラに変えたが今一つ効果が実感できていない。痔ろうの手術はしたが、狭窄は今のところないので腸管の手術はまだしていない。

語りの内容

はい。そうですね。えーと、病気になる前となった後では、えーと、全然変わってしまって、えーと、体調管理も、えーと、以前では我慢できた疲労ですとか、以前では無理できたこととかが全くできなくなってしまいまして、やっぱり1日無理すると1週間寝込んでしまったりとか、あの、旅行なんかも、あの、怖くて行けなくなってしまいましたね。
まあ、精神的にも、あの、手術ですとか、あの、検査を、まあ、たくさん経験したりして、あの、検査や手術への恐怖だったり、こう痛みへの恐怖みたいなものが強くなってしまった時期もあって、あの、精神的に追い詰められるような時期もありましたね。

―― それが、こうどこかで何か転換点というのはあったんですか?

そうですね。えーと、仕事の面で、やはり、あの、まだ、しご、えーと、お店を始めたばかりの年っていうんですかね、開店して1年ぐらいはやっぱり自分の店なので少し頑張り過ぎてしまったところがあって。
その時期にかなり症状も悪化してきてしまって、あの手術や検査も重なっていたので、1年ぐらいしてこのままでは駄目だと思い、あの、家族にちょっと助けを求めて、仕事をかなり分散させるようにしてからは、えーと、気持ちの面でも楽になりましたね。

そうですね…。やはり母と、あの。主人の存在が大きかったかなとは思いますね。
やっぱり、あの、日々一番近くにいる、あの2人なんですけど、一番こう病気を知ろうとしてくれたりとか、こう体のことを、こう気遣ってくれたりとかしていたので、その2人にこう心配とか迷惑を掛けないようにしたいっていう思いが強くなったのがきっかけかもしれないですね。

あの、責任感、変な責任感を持って(笑)、全て自分でこなそうと思っていたところがあったので、休みもみんなと同じだけしか取らないっていう、こう取りたくないっていう気持ちが自分の中であったんですけど(笑)、ちょっとその自分でこのままではいけないなと思ってからは、えーと、みんなよりもお休みをいただくようにして、あの、長期の、あの、入院などにならないように気を付けて生活できるようにコントロールできるようになってきました(笑)。

私は: です。

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