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診断時:24歳
インタビュー時:28歳(2018年9月)
関東地方在住の女性。夫と二人暮らし。就職して3年目に高熱が1週間くらい続き近くの総合病院に入院したが、その時は主に皮膚症状だったのでベーチェット病と診断された。しかし、その後内視鏡検査をしたらクローン病だと判明した。その時の仕事は立ち仕事だったのと通勤に片道1時間半かかることもあり、そこは退職して現在は「ねこカフェ」をやっている。ヒュミラからステラーラに変えたが今一つ効果が実感できていない。痔ろうの手術はしたが、狭窄は今のところないので腸管の手術はまだしていない。
語りの内容
はい。そうですね。えーと、病気になる前となった後では、えーと、全然変わってしまって、えーと、体調管理も、えーと、以前では我慢できた疲労ですとか、以前では無理できたこととかが全くできなくなってしまいまして、やっぱり1日無理すると1週間寝込んでしまったりとか、あの、旅行なんかも、あの、怖くて行けなくなってしまいましたね。
まあ、精神的にも、あの、手術ですとか、あの、検査を、まあ、たくさん経験したりして、あの、検査や手術への恐怖だったり、こう痛みへの恐怖みたいなものが強くなってしまった時期もあって、あの、精神的に追い詰められるような時期もありましたね。
―― それが、こうどこかで何か転換点というのはあったんですか?
そうですね。えーと、仕事の面で、やはり、あの、まだ、しご、えーと、お店を始めたばかりの年っていうんですかね、開店して1年ぐらいはやっぱり自分の店なので少し頑張り過ぎてしまったところがあって。
その時期にかなり症状も悪化してきてしまって、あの手術や検査も重なっていたので、1年ぐらいしてこのままでは駄目だと思い、あの、家族にちょっと助けを求めて、仕事をかなり分散させるようにしてからは、えーと、気持ちの面でも楽になりましたね。
そうですね…。やはり母と、あの。主人の存在が大きかったかなとは思いますね。
やっぱり、あの、日々一番近くにいる、あの2人なんですけど、一番こう病気を知ろうとしてくれたりとか、こう体のことを、こう気遣ってくれたりとかしていたので、その2人にこう心配とか迷惑を掛けないようにしたいっていう思いが強くなったのがきっかけかもしれないですね。
あの、責任感、変な責任感を持って(笑)、全て自分でこなそうと思っていたところがあったので、休みもみんなと同じだけしか取らないっていう、こう取りたくないっていう気持ちが自分の中であったんですけど(笑)、ちょっとその自分でこのままではいけないなと思ってからは、えーと、みんなよりもお休みをいただくようにして、あの、長期の、あの、入院などにならないように気を付けて生活できるようにコントロールできるようになってきました(笑)。
インタビュー31
- 病気をコンプレックスだと思っていない。病気は自分の特徴の一つという感じで店の常連さんや友達に話をする。顔を出して語るなど自分ができることは積極的にやっていきたい
- お店を始めた頃は精神的に追い詰められるような時期もあったが、そばで心配してくれる母と夫の存在が大きかった。助けを求めてからは、気持ちの面で楽になった
- 最近お店でTwitterを始めて、IBD(炎症性腸疾患)の人ともつながり、今度自分の店でもオフ会を開催することになった。発症して間がない若い人たちが情報交換できる場にしたい
- 40度の熱が出て緊急入院した時、両親は遺伝的なものかと心配した。結婚式の1か月前だったので、式に出られるのか心配し、相手の両親にも申し訳ないと思っていたようだ
- 電車通勤で苦労した会社を辞めた後、猫カフェを開業した。家族と助け合えるため、出勤の調整もでき、好きな猫と触れ合いながら仕事をしている
- 今飲んでいる薬は妊娠が分かった時点ですぐに止めるものと、数週間後に止めるものがあるようなので妊娠がわかったらすぐに主治医に報告するように言われている