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診断時:20歳
インタビュー時:41歳(2018年9月)
関東地方在住の女性。夫と二人暮らし。大学1年の冬頃に結節性紅斑という硬くて赤い斑点がたくさんできて、受診した皮膚科ではベーチェット病を疑われた。その後痔ろうがみつかり手術をしたが、術後も熱が続いたので内科に行き、検査の結果クローン病と判明した。病気をきっかけに自分がやりたいことをやろうと思い、歌のレッスンを始め、ニューヨークにも行った。診断から8年くらいは長期の入院を何度かしたが、今は食事の管理だけで薬は飲まずに寛解状態が続いている。
語りの内容
―― 自分がその病気になったきっかけっていうか、原因みたいなものをご自分なりに何かこれかなっていうのはありますか。
あります、あります。あの、原因、自分で思うのは、やっぱりどっちかというと自分であんまり考えて生きてこなかったので、大学に入って、あの、本当にどうやって何をして生きていくんだっていうことが、ちょっとこう現実を突き付けられるというか、で、そのときにすごいストレスがあったんですよね。
私はこういうふうに生きたいんじゃないのに、何でこんなことをやっているんだろうっていうような。で、本当、大学やめたいんですけどっていうのを、こう親に相談して「ばか言ってんじゃないよ」って、こう言われている時期だったので、多分それが。
今まで、ずっとこう何となくのほほんと生きてきたのが、こう現実に差し掛かってのストレスだったんだと思うんですけどね。
―― 病気になるまでのご自分と、病気になってからの、その自分の考え方とか、何かセルフイメージっていうんですかね、そういったものの変化っていうのはありましたか。
そうですよね。やっぱり、その病気になる前までは、まあ、どちらかといえばこう、いい子、いい子として育ってきて、あの、レール、敷かれたレールみたいな上にいたわけなんですけど、病気になって、あの、アラームが鳴ったっていうか、あ、本当にどうやって生きていきたいのっていうふうに、こう聞かれているような感じっていうか。
まあ、それまでは多分、あんまり自分で物事を考えずに生きてきたと思うんですけど、そこからは考えるようになったし、あの、すごい良かったなと思っています。
インタビュー33
- 下痢の回数が増えてくると、炎症反応も高くなり、熱が出て入院していた。体調が悪くて、普通には生きていられない感じだった
- 大学時代はクローン病だけでなくアトピーが酷くてあまり大学には行けなかった。アトピーはクローンの合併症かどうかはわからないが、自分では関連があると思っている
- ニューヨークにいるころ一番つらかったのは下半身の鈍痛で、階段で足が上がらなくなったことがあった。横になるのが一番楽だが、じっと立っているよりは歩いている方がまだ楽
- 私の場合は歌があったのがよかったと思う。病気を治すということに目が行き過ぎないようにすることも大事。そして精神のバランスを保つために、喜びにあふれるものを持つことが大事だと思う
- 病気になる前は親が敷いたレールの上を歩いてきたが、現実に突き当たって、そのストレスで病気になってアラームが鳴った。それからは自分で物事を考えるようになった
- 今の夫と付き合いだした頃は病気のことを隠していたが、本格的に付き合う前には病気のことを説明した。でも彼には病気のことは調べないでくれと頼んだら、本当に調べなかった
- ニューヨークに行っていた時にホストファミリーからタヒチアンノニジュースというのを体にいいからと飲まされた。それがよかったのかわからないが帰国してから症状が改善された