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診断時:19歳
インタビュー時:52歳(2017年9月)
追加インタビュー時:56歳(2020年9月24日)
関東地方在住の男性。妻と子ども二人。学生時代に発症し腸管破裂で緊急手術をした。その後は腸閉塞で緊急入院したこともあったが、全体的には落ち着いた状態が続いて、その間に結婚をして子どもも二人もうけた。しかし、45歳のころから悪化し、レミケード等を試してみたが、結局直腸がんが見つかり摘出手術をし、その時人工肛門にした。2018年6月頃ヒュミラを使いだしたが皮膚トラブルがでたので中止した。また貧血が酷くなり輸血をすることもあったが、ビタミンB12が効いたようで、それ以降貧血も改善した。
語りの内容
周りの人はそうやって、「基礎疾患が」っていう枕ことばで心配をしてくれるといったところには、まあきっと、はたから見てると、まあ高齢者の方の扱いと近いものがあるのかなと。なので、「患者に対しては」っていうふうに思ったりもしました。まあ本人はいたって、あの、お気楽にしてたんですけども、まあ周りからそう見られる、言われるとなると、やはり気を付けるべきだし、気を付けておかないと、いざあの、罹患したときに大変なことになるのかなと。
実際まあ、あの、IBDと関連付けられて、えっと、関連付けて亡くなった方も、報告もあったりしましたのでね。まあ、そこはやっぱり気を付けなきゃいけない。いうふうに思って、生活をしています。ですので、極力出ないとか何とか、皆さんと同じだとは思うんですけれども。なおのこと、えっと、気を付けて、でないようにしてますし、もう消毒とか何とかも、丹念に、丹念にやって準備をやっております。
まあ先ほど冒頭にご紹介いただきましたように、かながわCDというクローン病の会の運営のほうをしてますので、まあ会員さんに向けては、やはり基礎疾患のある体なので、十分注意を。十分というかですね、人の、あの、倍でも3倍でも、本当に万全な注意を払って、ウイルスを取り込まないようにしてくださいとか。あとは、それをあの、きちっと会員さん向けのニュースレターに書いてですね。あと、他にもコロナに関わる、炎症性疾患と関連した、ネットでの情報とか、いろんな記事とかですね。そういったものも併せて、一緒にしてお配りさせていただきました。
まあそれ、私が基礎疾患があるからうんぬんと、友人とかうんぬん言われたのと同じような反応が、やっぱり患者さんからもありまして。ああやっぱり、会からのそういう書面を見て、ああやっぱり気を付けなきゃいけないんだなと、改めて思いましたとかっていう、あの、レスポンスも頂いたりしました。ですので、まあお互いそうやって気を付け合っていくということで、コロナの感染を防げる、防ぐことができるんじゃないかなというふうには感じております。(2020年9月追加インタビュー)
インタビュー06
- 食事に関しては、家内の負担にならないように特別な配慮はしなくていいと言ってあるので、子ども中心の食事で、自分は食べられるものを選んで食べている
- 5年前に直腸がんが見つかってストーマを造ったが、あえて子どもに話したことはない。ストーマだけでなくがんについての説明をすることになるので、お風呂も一緒には入らない
- 職場での昼飯は一人残って時間をかけて食べていた。夜の飲み会でも食べられるものだけ選んでたべていたので、割り勘負けはしたけれど普通に付き合っていた
- 就職活動で最初は正直に病気を開示したが、どこも採用してくれなかったので、主治医に「炎症性の腸疾患があるけれど通常勤務に支障はない」というコメントを書いてもらって、採用に至った
- 腸管が破裂して緊急手術となったもので、その破裂した個所だけでなく潰瘍のあるところまでを切除したので、小腸の3分の1と大腸の広い範囲を切除した
- 手術の前には、家族に心配かけるとか色々悩みもある。しかし、手術を引き延ばしてもいいことはないので、やると決めたらさっさとやってしまう方がいいと思う
- サラゾピリンを使っていると尿だけでなく精液もオレンジ色になりびっくりした
- レミケードは最初は劇的に効いたが、狭窄があったためにお腹が張ってしまった
- 難病と言われても大変なことだとは思ったが先のことは想像がつかなかった。さんざん病院を回って診断がついたので、やれやれと思った
- 便のドレナージというのはお尻から直腸に管を入れて排便する方法。管を常時差し込んでおいて、テープで止めて足元のドレナージバックに流し込むというもの
- 「基礎疾患」を枕ことばのようにして周りの人は心配してくれるので気を付けないといけないのかな、と思っている。感染に注意する必要性は患者会でもお話している
- 生物学的製剤を使っている人は風疹ワクチンを打てないので、コロナのワクチンも普通の人みたいには使えないかもしれないと心配した。自分が普通の人と違うことを改めて実感させられる
- 倦怠感とのどの痛みが続いたので保健所に相談して抗原検査を受けた。その時、駐車場の車の中で受けた検査の異様な雰囲気が印象に残った