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診断時:19歳
インタビュー時:52歳(2017年9月)
追加インタビュー時:56歳(2020年9月24日)

関東地方在住の男性。妻と子ども二人。学生時代に発症し腸管破裂で緊急手術をした。その後は腸閉塞で緊急入院したこともあったが、全体的には落ち着いた状態が続いて、その間に結婚をして子どもも二人もうけた。しかし、45歳のころから悪化し、レミケード等を試してみたが、結局直腸がんが見つかり摘出手術をし、その時人工肛門にした。2018年6月頃ヒュミラを使いだしたが皮膚トラブルがでたので中止した。また貧血が酷くなり輸血をすることもあったが、ビタミンB12が効いたようで、それ以降貧血も改善した。

語りの内容

周りの人はそうやって、「基礎疾患が」っていう枕ことばで心配をしてくれるといったところには、まあきっと、はたから見てると、まあ高齢者の方の扱いと近いものがあるのかなと。なので、「患者に対しては」っていうふうに思ったりもしました。まあ本人はいたって、あの、お気楽にしてたんですけども、まあ周りからそう見られる、言われるとなると、やはり気を付けるべきだし、気を付けておかないと、いざあの、罹患したときに大変なことになるのかなと。
実際まあ、あの、IBDと関連付けられて、えっと、関連付けて亡くなった方も、報告もあったりしましたのでね。まあ、そこはやっぱり気を付けなきゃいけない。いうふうに思って、生活をしています。ですので、極力出ないとか何とか、皆さんと同じだとは思うんですけれども。なおのこと、えっと、気を付けて、でないようにしてますし、もう消毒とか何とかも、丹念に、丹念にやって準備をやっております。

まあ先ほど冒頭にご紹介いただきましたように、かながわCDというクローン病の会の運営のほうをしてますので、まあ会員さんに向けては、やはり基礎疾患のある体なので、十分注意を。十分というかですね、人の、あの、倍でも3倍でも、本当に万全な注意を払って、ウイルスを取り込まないようにしてくださいとか。あとは、それをあの、きちっと会員さん向けのニュースレターに書いてですね。あと、他にもコロナに関わる、炎症性疾患と関連した、ネットでの情報とか、いろんな記事とかですね。そういったものも併せて、一緒にしてお配りさせていただきました。
まあそれ、私が基礎疾患があるからうんぬんと、友人とかうんぬん言われたのと同じような反応が、やっぱり患者さんからもありまして。ああやっぱり、会からのそういう書面を見て、ああやっぱり気を付けなきゃいけないんだなと、改めて思いましたとかっていう、あの、レスポンスも頂いたりしました。ですので、まあお互いそうやって気を付け合っていくということで、コロナの感染を防げる、防ぐことができるんじゃないかなというふうには感じております。(2020年9月追加インタビュー)

私は: です。

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