※写真をクリックすると、動画の再生が始まります。
診断時:24歳
インタビュー時:45歳(2018年6月)
追加インタビュー時:48歳(2020年9月11日)
関東地方在住の男性。妻と子ども二人。19歳の時に潰瘍性大腸炎と診断された。しかし24歳の時に大腸の摘出手術をしたら、小腸にも潰瘍があることがわかり、クローン病と診断名が変わった。その時は大変なショックを受けたが、患者会などの活動を通して勇気をもらい、子どものころからの夢であった医者になった。病気のせいで何かを諦めるのではなく、やりたいことをやり続けたいと思っている。薬はレミケードを使っているが2019年ころからゼンタコートも時々併用している。
語りの内容
――クローン病に関して言うとですね、いろいろ免疫の調整の薬を飲んでるとかいう方が多いので、そのコロナに対してですね、その感染しやすいとか、あるいは感染したら重症化しやすいとか、そういうような話っていうのを、まあ時々聞くんですけれども、そのー、通ってらっしゃる専門医の先生から、そういうことについて何かお話っていうのはありましたですか。
そうですね。まあ、専門医の先生とは言っても、やはりまだまだ情報が全然入っていませんので、「どの程度、他の方と比べるとリスクが高いかっていうことについては、具体的には言えないけれど」って。ただ、「やっぱりかかりやすい可能性はある*と思うし、かかったら重症化するっていうことも考えなきゃいけないから、何かあったら連絡をくださいね」とは念を押されましたね、はい。
*2020年8月時点では炎症性腸疾患の患者さんが新型コロナウイルス感染症に感染しやすいというデータはありません。(JAPAN IBD COVID-19 Taskforceの資料より)
――ご自身も医療者、お医者さんでいらっしゃるんですけども、ご自身のお考えっていうのは何かありますか。その、クローン病との関連性っていうか。
そうですね。うん。まあ、確かに僕自身も、自分はある程度やっぱり他の方に比べればかかりやすいっていうところはあるのかなとは思ってはおりましたけれども、ただ、まあ感染っていうのは、どれぐらいのウイルスをたくさん浴びてしまったかとか、そっちのほうがやっぱり問題だったりするので、運がちょっと絡んでしまうところもあるかなとは思いましたので、まあ、できる限りの防御はして、で…具合が悪くなったらすぐにこう、かかるとかそういったことはもちろん、あの、念頭には置いておくけれども、うん、基本的にはそのー、日常の仕事をきちんとやってっていうか、ふうにはしていましたね。(2020年9月追加インタビュー)
インタビュー27
- 潰瘍性大腸炎としての治療を7年ほどやったが良くならず、大腸全摘の手術を受けることになったが、その時、小腸もやられていることが分かり、手術中にクローン病に診断名が変わった
- 医学部の研修で各科を回っている時に、病気だからと言って諦める必要はないけれど無理が利かない時にはきちんとSOSを出して周りに助けを求めることが大事だという事を学んだ
- 訪問診療で落ち込んでいる患者さんを見ると、自分も難病だが頑張っていると話すことがある。自分が医療をやるうえでクローン病の経験は一つの武器になっていると思う
- 患者会に対して「傷をなめあうようで嫌だ」という人もいるが、そうではなくてむしろ刺激しあうような場所だと言いたい
- 一昨年まで3年間は一人で訪問診療をやっていたが、自分の体調が悪くなった時にバックアップがないのはまずいということで、複数の医師がいる訪問診療専門のクリニックに就職した
- 段々悪くなってイレウス(腸閉塞)を起こすようになり、主治医と相談して手術に踏み切った。その頃は腸が短くなっていたので、最悪ストーマになることを覚悟するよう言われた
- 専門医に「クローン病の患者は他の人に比べればかかりやすい可能性はある」といわれ、 そうかなと思う一方で、感染はどれだけのウイルスを浴びるのかが問題なので、運が絡むと思う
- レミケードも6週くらいで効きが悪くなるので、最後の2週くらいはゼンタコートをかぶせて使っている。ただ、レミケードも長く使っているのでそろそろ次の薬も検討している