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診断時:12歳
インタビュー時:33歳(2018年8月)
追加インタビュー時:35歳(2020年8月23日)
北海道在住の男性。一人暮らし。小学校5年の時に痔ろうの手術をして、翌年体重減少や貧血があって、検査をしたらクローン病だと診断された。今までに3回の開腹手術をしたが、大学1年の手術の時にストーマを造った。今は公務員として働いていおり、病気のことは開示しているが、今は寛解を維持しているので、特別な配慮は必要としていない。その後ヒュミラの効果が減衰してきたのでステラーラとゼンタコートカプセルを使っている。
語りの内容
そうですね、まあ、皆さんが、こう、今いろんな不安と戦ってそれでもやっぱり仕事をして、治療をしてっていう中でですね、頑張ってらっしゃる方が多いと思うんですけど、これはちょっと私が知り合いのですね、知り合いというか、あの、お世話になってるIBDの専門医の方からのお言葉なんですけど、「やまない雨はないと、だから今頑張って乗り切ろう」っていうお話をいただいたのがですね、すごく心に来たので、ぜひ、そういう気持ちを持って、すごく閉塞感の中での生活にはなりますけれども、やっぱりそういう気持ちを持ってですね、みんなで頑張っていこうねっていうメッセージを、皆さんにお伝えできたらなって思うのがまず1つと。
あとは、私は公務員っていう立場でですね、いやいや、人がいなくなって、もう部署からも人がいなくなってほんと大変なんだよって話を、愚痴のように他の人に言ってるんですけれども、そういう愚痴を言わずにですね、最前線で頑張っていただいているお医者さんだとか、コ・メディカルの方だとか、それこそ病院のですね、事務とか、受付の方だとか、ああいう方たちはですね、日夜そういういろんな問い合わせが来たりだとか、いろんなリスクの高い患者さんが来たりだとか、いろんなとこにヘルプに行って応援に行ってらっしゃる方だとか、ヘルプに行ったから人が足りなくなって、それでも現場を頑張って回してらっしゃる方だとか、そういう方がいっぱいいらっしゃるんですね。
もちろん医療者の方だけではないんですけれども、そういう私たちのですね、通院をしないと体調が保てないような病気の人間たちがですね、安心して病院にかかれるように頑張ってくださってる方たちがたくさんいらっしゃるということに対して、やっぱり、患者としても、すごくありがたいと、ほんとにありがとうございますっていうことはですね、どっかの機会でお伝えしたいなっていうのはずっと思っております。はい。なんで、ほんとに、それは皆さんが頑張ってくださってるおかげで、今安心してこうやって病院に通ったりできてるんだなっていうのは、ほんとにこのコロナウイルスにかかって(が流行して)すごく強く感じました。(2020年8月追加インタビュー)
インタビュー30
- 診断がつくまでに受けた検査では、鼻から長いチューブを入れて行う小腸造影と大腸検査の前に大量の下剤を飲まなければならなかったのが最も辛かった(音声のみ)
- 最近はいい薬が出てきて病気のコントロールもしやすくなっているので、昔に比べれば悲観することもないかと思う。医療の進歩もあるのでそれを信じて頑張ってほしいと思う(音声のみ)
- 中学生の時に小児科から内科に移り、そのころから一人で受診もしたし先生との話も、手術などよほど重大なことでなければ直接先生と話をした(音声のみ)
- 公務員の試験を受ける時に障害者枠と一般枠があったが、人事課とも相談して一般枠で受けてもいいといわれたので、一般枠で受験して受かったことで職域の幅も広がった(音声のみ)
- 小中学校時代というのは、みんなと同じであるというのが美徳になりうる時期なので、病気の子はそれに対して負い目があるのは間違いない(音声のみ)
- 最初は将来閉鎖することも考えて双孔式のストーマを造った。お腹に腸管の二つの断端が出ているもので、一つは口のほうから繋がり、もう一つはお尻に繋がっている(音声のみ)
- あまり激しい運動をすると汗でストーマがはがれやすくなることはあるが、卓球やテニスなど楽しむには問題ない。水泳や温泉は不測の事態に対応する自信がないので行っていない(音声のみ)
- 小6でクローン病の診断を受けた。叔母が潰瘍性大腸炎だったので、病気のことは母から聞いたり患者会で学んだりした。カレーやラーメンが食べられないことにショックを受けた(音声のみ)
- 自分の仕事が大変で愚痴をこぼすこともあるが、医療関係者はもっと大変な仕事をしている。患者が安心して通院できているのはそういう人たちのおかげだという事に深く感謝したい(音声のみ)
- カプセル内視鏡をやるときは事前にテスト用のパテンシ―カプセル(Patency Capsule: 開通性を確認するためのカプセル)を飲んでちゃんと腸管を通過するかどうかを確認する(音声のみ)
- カプセル内視鏡を飲んだら後は6-8時間くらいで小腸から出るので、その間は病院内を歩き回ってなるべく腸を動かすようにする(音声のみ)