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診断時:12歳 
インタビュー時:33歳(2018年8月)
追加インタビュー時:35歳(2020年8月23日)

北海道在住の男性。一人暮らし。小学校5年の時に痔ろうの手術をして、翌年体重減少や貧血があって、検査をしたらクローン病だと診断された。今までに3回の開腹手術をしたが、大学1年の手術の時にストーマを造った。今は公務員として働いていおり、病気のことは開示しているが、今は寛解を維持しているので、特別な配慮は必要としていない。その後ヒュミラの効果が減衰してきたのでステラーラとゼンタコートカプセルを使っている。

語りの内容

そうですね、まあ、皆さんが、こう、今いろんな不安と戦ってそれでもやっぱり仕事をして、治療をしてっていう中でですね、頑張ってらっしゃる方が多いと思うんですけど、これはちょっと私が知り合いのですね、知り合いというか、あの、お世話になってるIBDの専門医の方からのお言葉なんですけど、「やまない雨はないと、だから今頑張って乗り切ろう」っていうお話をいただいたのがですね、すごく心に来たので、ぜひ、そういう気持ちを持って、すごく閉塞感の中での生活にはなりますけれども、やっぱりそういう気持ちを持ってですね、みんなで頑張っていこうねっていうメッセージを、皆さんにお伝えできたらなって思うのがまず1つと。
あとは、私は公務員っていう立場でですね、いやいや、人がいなくなって、もう部署からも人がいなくなってほんと大変なんだよって話を、愚痴のように他の人に言ってるんですけれども、そういう愚痴を言わずにですね、最前線で頑張っていただいているお医者さんだとか、コ・メディカルの方だとか、それこそ病院のですね、事務とか、受付の方だとか、ああいう方たちはですね、日夜そういういろんな問い合わせが来たりだとか、いろんなリスクの高い患者さんが来たりだとか、いろんなとこにヘルプに行って応援に行ってらっしゃる方だとか、ヘルプに行ったから人が足りなくなって、それでも現場を頑張って回してらっしゃる方だとか、そういう方がいっぱいいらっしゃるんですね。
もちろん医療者の方だけではないんですけれども、そういう私たちのですね、通院をしないと体調が保てないような病気の人間たちがですね、安心して病院にかかれるように頑張ってくださってる方たちがたくさんいらっしゃるということに対して、やっぱり、患者としても、すごくありがたいと、ほんとにありがとうございますっていうことはですね、どっかの機会でお伝えしたいなっていうのはずっと思っております。はい。なんで、ほんとに、それは皆さんが頑張ってくださってるおかげで、今安心してこうやって病院に通ったりできてるんだなっていうのは、ほんとにこのコロナウイルスにかかって(が流行して)すごく強く感じました。(2020年8月追加インタビュー)

私は: です。

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