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診断時:23歳
インタビュー時:55歳(2018年9月)
追加インタビュー時:57歳(2020年9月17日)
近畿地方在住の男性。妻と子ども三人。16歳で下痢、嘔吐などの症状が出たが、診断がついたのは23歳の時だった。その時は食事療法とステロイドで寛解し大阪で就職した。その後東京へ出てシステム関係の仕事をしていたが、病状が悪化したので、今は地元の兵庫に戻り仕事をしている。肛門部の手術を1回と小腸の手術は2回している。薬はサラゾピリンとステロイドだけで、あとはエレンタールと食事療法で現在は寛解を維持している。2019年5月にイレウスで入院したがその後は寛解を維持している。
語りの内容
――今は治療のために通院とかっていうのはどれぐらいの頻度でされてますか。
実はその、普段診てもらってる先生とこには通院してなくて、ウェブ対応と電話対応で。で、近隣の先生に実は定期的に血液検査をしていただいてると。まあ、主治医はまた冬になると増えるだろうと、コロナは。実は今多いけど今が一番タイミング的には、もし診察来るんだったらタイミング的にはいいかなと、感じはあるんですけど。「だからもう結構早い段階で病院には来ないほうがいい」っていう、先生も話し。分からない。病気が分からないですけど、特に。分からない時期なんで、都市部の病院には来なくていいよ。あの、元気であれば電話で聞くから大丈夫だっていう状態で。通院でのリスクは取ってない。
――そうすると薬なんかはどうしておられるんですか。
電話で処方されるんで、処方箋が病院から送られてくるっていうのと、途中からは近所のフォローしていただいている先生。近所の何ですか、医院をされてるんで、同じ薬を処方してもらうという形と血液検査をそこで定期的に行うっていう形。
――その近所のお医者さんには、じゃあ定期的に通われてるっていうことなんですね。
そうですね。(2020年9月追加インタビュー)
インタビュー35
- 診断を受けた時はもう一人で暮らしていたので、両親はそれほど病気にかかわっていなかった。当時はもう少し心配してくれてもいいと思った
- 病気が友人関係に影響を与えたのは間違いない。けれど、結婚し子どもにも恵まれ、良いか悪いかと問われれば、良い影響だと思う
- 会社にとっては計画的に休まれるのは問題ないので、自分から会社に対して配慮してほしいことなどは積極的に言ったほうがいい
- 大学を卒業した時病気を開示して出版社を何社か受けたがどこも受からなかった。その後コンピューターの勉強をしてその業界に入ったが、そこでは病気は全く関係なかった(途中から音声のみ)
- 子どもを作るときはサラゾピリンの服薬は中断していた。子どもが生まれるまでは特に悪化しなかったが子どもが生まれてから夜泣きなどで睡眠が妨げられて体調が悪化することがあった
- 都会の病院に通院していたが、コロナになってからそこには行かずに、主治医の勧めもありウェブと電話で対応している。その代り近所の病院で定期的に血液検査をしてもらっている
- 仕事の環境や内容が大きく変わった。働き方改革は、平時はかけ声だけで進まないが、コロナによっていろんな働き方を模索せざるを得なくなった。基礎疾患のある人には逆にチャンスかもしれない