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診断時：25歳
インタビュー時：49歳（2017年8月）
追加インタビュー時：52歳（2020年8月24日）
関東地方在住の男性。一人暮らし。診断がつく２～３年前から症状があったが、激痛で緊急入院するまでクローン病とはわからなかった。退院後も1年ほど食事を一切とらずエレンタールだけで過ごした。その甲斐あってかその後はそれほど重症化せず、2回狭窄部の拡張手術を受けたが、今は寛解を維持している。今でも朝はエレンタールだけだが、昼と夜は、油ものなどに気を付けながら食事をしている。2020年5月直腸にがんの疑いがあるということで直腸の切除と人工肛門の造設手術を行った。
語りの内容
―― 制度的な問題に対してなにかご意見ありますか。
えー、一つは私が発症した時と比べれば、クローン病患者さんがものすごく増えているので、えーと、制度的なことで言うと、私が発症した時には、クローン病患者は医療費もかからず、クローン病に関する医療費は自己負担ゼロ、薬に関しても、ほぼ自己負担ゼロで受けられていました、治療が。今はかなりその難病全体の制度が変わったり、患者数が増えたってこともあって、自己負担する金額とか、いろんな面でやっぱり負担が増えている面はあります。ただ、うーん、必ずしも医療費とか社会制度っていうものを、えー…無くなったら非常に困るんですけど、もう少しこうクローン病とかの患者が社会で活躍できるような補助の仕方っていうものを行政には考えてもらえるといいのかなと。一つはその、就労、就職のことでは、難病患者は障害者手帳を持ってないと障害者枠での就職ができないっていうことがありますが、まああの仮にですけど、いろんな条件を付けてもいいので、難病患者枠みたいな形で就職の支援をしてもらうとかっていうとまあ、一定の人はかなり助かるのかなと思います。
インタビュー０５体験談一覧
- 25歳のころに下痢がひどくなって、ある朝我慢できない腹痛で近所の国立病院に行ったら、そのまま入院となり、数日後に内視鏡検査でクローン病だと判明した
- 長い間両親と3人で暮らしていたので、病気になってから両親はとても心配してくれた。途中ぎくしゃくしたこともあったが、今では母親には感謝している
- どこまで病気のことを話すかは、長い付き合いになりそうか、食事を一緒にする機会が多くなるかどうかで決め、2～3回会った後に話すようにしている
- 医療費の助成制度はなくなったら困るけれど、他にも患者が社会で活躍できるような就労に関する補助の仕方も考えてほしい
- 本屋で働いていた時は、絶食中は外から見てわかったので仕事でも配慮があったが、絶食がなくなってからは全く配慮がなくなってしまったので退職することにした
- 病気を告知して就職活動をしたが、なかなかうまくいかなかった。病気を開示しての就職活動は正直かなり厳しいと思うが、長く働きたかったら隠さずに就職活動したほうがいいと思う
- 拡張術というのは開腹して広げるものと、ブジ―という鉄の棒で広げるという方法がある。自分は両方やったがいずれも腸閉塞の状態で緊急におこなったもの
- 絶食期間中にはテレビや雑誌で飲食店の情報を集め、食べられるようになったら全部行こうと思っていたが、油ものが多かったので、実際にはほとんど行けなかった
- 当初はステロイドを5年くらい使っていたが、イムランが出てからはイムランに切り替えて20年くらい続けている
- 「コロナを怖がってクローンの治療を中断すべきではない」と主治医から言われた。しかし病状が安定している人ならリモート受診もできると言われた
- がんの確定診断が出たわけではなかったので、相当悩んだが最終的には手術をすることを決断した
- 転移の可能性は残っているが、結果的に手術をしてがんのリスクを低減できたのはよかった
- がんの疑いが強いという段階で手術することには抵抗があった。特に直腸を摘出する場合ストーマになるという事が大きかった。がんのリスクとストーマ造設で心が揺れていた
- 実際にストーマを造ることになった時は相当悩んだが、人工肛門を造設している人が多いことを知って、自分だけではないと感じ、心の負担が軽くなった
