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診断時:19歳
インタビュー時:54歳(2018年3月)

九州地方在住の男性。一人暮らし。高校2年の時に痔ろうの手術をし、一旦良くなって復帰したが、19歳の時に大量下血と体重減少で病院に行ったらクローン病と診断された。その後大腸も小腸も半分以上切除したが、病気だからと言ってベッドに逃げ込むのではなく、むしろ普通の人の何倍も努力をしなければいけないという思いで今まで仕事をしてきた。今は老人ホームの園長として働きながら、ライフワークである患者会の活動を精力的に行っている。

語りの内容

―― あのいわゆる難病法っていうのが制定されましたけれども、その中で医療費の助成制度とか今ありますけども、そういうその制度的な面に関して何かご意見とかありますか。

うーん、やっぱり少子高齢化社会、子どもが減って高齢者は2042年が最大ピークを迎えます。で、2025年にその手前でね800万人いる団塊の世代が75歳に達するんです。もうこの人たちを面倒見るために今の年金制度と介護保険制度、医療制度をね持たせなきゃいけないっていうのが国の使命であってですね。

高齢者って慢性疾患や色んな疾患がどんどんこう必然で増えていくので、医療費は当然上がるわけですね。で、えー、平均年齢(寿命)もどんどん延長して行っている。もう90歳代に達していますから。ということはね、もっともっと介護保険料もいるとなった時に、じゃあ難病法ができました。もう今までは50数疾患だけのね、難病対策のものであったものがね、今では330って、今度新しくまた追加になる。社会福祉法、あごめんなさい、障害者総合支援法上においては358疾患、あの福祉サービス受けられる。でもそれは税金を使ってサービスを受けているので、この人たちにも全部今まで通りというわけにはいかない。やはり、どこかに絞って行かないといけない。で、国の施策としてはね、寛解期を維持させたり、もしくは完治させるための新薬に莫大なお金を投資し始めたんですね。そして、中度、重度の人を中心に医療費の助成をあてがう。だから、すそ野は横に広いんです、軽症者の人って、完治はしてないけど軽症者の人たくさんいる。でもその人たちはねまだまだ働ける能力があったり、要は痛みや疲れ方もそこまではない、ないだろうというねことでね、ま、悪い言い方すれば足切りなっちゃったんですけど、これはもう今の医療制度等を維持していくために必要な措置であったということはね、やっぱり理解していかないと、ただ、増やしてくれ、えー、保護費用、生活保護をだれにでも平等に与えてくれっていうだけであるとですね、なかなかやっぱりにっちもさっちもいかなくなる。今のものでさえ、今改正されて今現状新しくスタートした。これでさえ持たない仕組みになってきたら、最重度の人しか治療を受けない時代になってしまうと。ま。ここはですねなんか、えー、留めおきたい。中度の人が重度に行かないように。っていうことはですね私たちの世代で頑張んなきゃいけないなあ、と思ってるところなんですね。

私は: です。

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