※写真をクリックすると、動画の再生が始まります。
診断時：19歳
インタビュー時：29歳（2018年7月）
関東地方在住の男性。妻と二人暮らし。中学の頃から下痢や腹痛の症状があったが、受験などのストレスでしょうと言われ、なかなか診断がつかず大学１年の時に初めてクローン病の診断がついた。その後は食事療法とエレンタールとヒュミラでほぼ寛解が続いている。現在勤務医として病院で働いているが、学生時代自分が患者として過ごしてきた時の気持ちを忘れないように意識している。これからはSNSなどを通じて若い患者とのネットワークを作っていきたいと考えている。
語りの内容
―― まあ、難病のいろいろ医療費の助成制度とかありますけれども、その辺は利用されているわけですね。
はい。そうです。
―― どういった感じの制度を？
えーと、私はクローン病の患者なので、指定難病という制度に該当しています。と、これは国から、まあ、その診断とかですね、まあ、認められれば、医療費を助成を受けられるというもので、私の場合は、まあ、診断時からずっとそれを受けている状態です。
で、まあ、特にですね、3年前から、そのヒュミラっていうお薬を始めて、まあ、それが2週間に1回の注射なんですけれども、かなり高額なものですので、えー、その助成がないと、まあ…、かなり、もう、1、1カ月の支払額が、まあ、高額になってしまうというとこで、まあ、その助成制度には大変助けられています。
―― そうすると、その具体的な今現在のその自己負担っていうのは、それほど大きくないということですか？
そうですね。まあ、自己負担額はその、それぞれの収入の程度によって変わってくるんですけれども、私の場合は1カ月の自己負担は、と、医療機関と薬局を合わせて2万円ということになっていますので、それ以上の出費は逆に言うとクローン病に関しては、まあ、ないということで非常に助かっています。
インタビュー２８体験談一覧
- 中学2年の頃から下痢が始まって高校3年の頃には通学電車のトイレに毎日入らなければならないような状態になった。いくつものクリニックに行ったがいつも受験のストレスでかたづけられてしまった
- 中学2年くらいから下痢の症状はあったが、頻度が増えるにしたがって腹痛も出始めた。お腹の右下の部分が痛くなったので盲腸かと思ったこともあった。また夏場には脱水症状にもなった
- 自分が病気であるということをまず割り切って認めたうえで、色々なことができるということに気付いてほしい。そのためにも同病の人を見つけて仲間を作ることが大事だと思う
- 医師としての仕事もしながら患者としての活動もしていきたい。特に小中学生も含めた若い人たちに対してSNSのようなものを立ち上げて何かサポートできないかと考えている
- 自分が医療行為をする時に普段から気を付けているのは、自分が医療者側に行きすぎないように、患者の立場や気持ちを忘れないようにしている
- 始めは患者会というものに抵抗があったが、同じエレンタール（成分栄養剤）を飲みながら話ができたことで、自分が患者であることを認め、前向きな考えに変わった
- 患者会の一つの問題として、中心で活躍している人が中年で、若い人がほとんどでてこないということがある
- 指定難病としての医療費助成制度があるのでとても助かっている。ヒュミラという薬はとても高額なのでこの助成制度がなければとても使えないくらいのもの
- 医療系の大学に進学したので、先輩には理解してもらえたが、入学したばかりの同級生にはわかってもらえず、食事に一緒に行けないことをネガティブに捉えられてしまっていた。
- 大学受験の時も試験中にトイレで時間ロスがあって、現役の時は失敗した。しかし翌年合格した大学の試験の時だけは不思議と調子が良くて試験時間中にトイレに行かずに済んだ
- 治療として飲み薬は出たが一番苦労したのは食事だった。何が良くて何が悪いかわからなかったので、最初は試行錯誤して自分に合う食事を探すのに２～3年かかった
- 病名を聞いて母はショックを受けていたが、自分は５～6年も病名が分からなかったので、病名がわかり初めて説明してくれる先生に出会えたとほっとした気持ちの方が大きかった
