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診断時:24歳
インタビュー時:45歳(2018年6月)
追加インタビュー時:48歳(2020年9月11日)
関東地方在住の男性。妻と子ども二人。19歳の時に潰瘍性大腸炎と診断された。しかし24歳の時に大腸の摘出手術をしたら、小腸にも潰瘍があることがわかり、クローン病と診断名が変わった。その時は大変なショックを受けたが、患者会などの活動を通して勇気をもらい、子どものころからの夢であった医者になった。病気のせいで何かを諦めるのではなく、やりたいことをやり続けたいと思っている。薬はレミケードを使っているが2019年ころからゼンタコートも時々併用している。
語りの内容
まあ、まだ、まだ訪問診療ってそんなにメジャーじゃない分野なんですけれども、えー、まあ認知症の方とか、難病でこう通院が難しくなっている方とか、あとはがんの、かなり進んで、やはりまあ肉体的に負担が大きい方とか、また、ご自宅でもう最期をお迎えになりたいと、病院で、あの、亡くなりたくないという方などもいらっしゃるわけで、そういった方のために、えー、そのご自宅を回って、診察をするっていうのが訪問診療なんですね。それを始めたんです…。
で、まあ…、まあ、実を言うと、あの…、そうですね、おととしまで3年間はこう1人でその訪問診療のクリニックをずっとやっていたんです。
まあ、ただ、ちょっと1人でやっているとさすがに(自分の)病気の具合が悪くなったときに(笑)、あの、バックアップが…、あの、誰もいないというのは、ちょっとさすがにまずいよねという感じがありましたので、じゃあ、これはもう具合が悪くなっちゃう前にきちんと、もっとこう組織立ってやれるところでやってみようということになって現在の、えー、クリニックに…、まあ、入職したわけですね。
で、今は、まあ、同僚の訪問診療をやっている先生方と一緒に、まあ、いろんな自宅を、ご自宅を回って、えー、僕も時々体調を崩したりとかすることはありますので、そのときは別の先生が代わりに、じゃあ僕が行ってくるよと、こうこう、こうだったよとか、そういう感じでやっていただいて、で、非常にいい関係で仕事ができているかなとは思います。はい。
インタビュー27
- 潰瘍性大腸炎としての治療を7年ほどやったが良くならず、大腸全摘の手術を受けることになったが、その時、小腸もやられていることが分かり、手術中にクローン病に診断名が変わった
- 医学部の研修で各科を回っている時に、病気だからと言って諦める必要はないけれど無理が利かない時にはきちんとSOSを出して周りに助けを求めることが大事だという事を学んだ
- 訪問診療で落ち込んでいる患者さんを見ると、自分も難病だが頑張っていると話すことがある。自分が医療をやるうえでクローン病の経験は一つの武器になっていると思う
- 患者会に対して「傷をなめあうようで嫌だ」という人もいるが、そうではなくてむしろ刺激しあうような場所だと言いたい
- 一昨年まで3年間は一人で訪問診療をやっていたが、自分の体調が悪くなった時にバックアップがないのはまずいということで、複数の医師がいる訪問診療専門のクリニックに就職した
- 段々悪くなってイレウス(腸閉塞)を起こすようになり、主治医と相談して手術に踏み切った。その頃は腸が短くなっていたので、最悪ストーマになることを覚悟するよう言われた
- 専門医に「クローン病の患者は他の人に比べればかかりやすい可能性はある」といわれ、 そうかなと思う一方で、感染はどれだけのウイルスを浴びるのかが問題なので、運が絡むと思う
- レミケードも6週くらいで効きが悪くなるので、最後の2週くらいはゼンタコートをかぶせて使っている。ただ、レミケードも長く使っているのでそろそろ次の薬も検討している