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診断時:15歳
インタビュー時:26歳(2018年8月)
追加インタビュー時:28歳(2020年12月3日)
北海道在住の女性。一人暮らし。高校1年の時発症しすぐに診断がついて3か月入院した。大学1年から2年になる春休みに小腸の切除手術を行い、その結果大学時代は寛解が多かったが、卒業して看護師の仕事に就いてから病状が悪化し、2度目の入院の後退職勧告で夜勤のない職場に移ったが、やはり休みが多いということで退職。今は契約社員として働いている。2020年に結婚し北海道内の別の都市に引っ越しし、それに伴い仕事も主治医も変わった。
語りの内容
―― その今のお仕事にこう移られるときの、まあ、今まで2回ね、えー、前職があって、で、まあ、病気のこともあって辞められたとか、そういう説明をされたんですか?
そうですね。あの。
ただ、1回目の退職は、その、居場所がないなって、夜勤ができなくって、もう無理なんじゃないって言われたのもあったんですけれど、そのときはちょっと…、結婚を考えて同棲するためにっていうような名目で辞めてたので、ちょっとプライベートな理由で1カ所目は辞めて、2カ所目は体調がちょっとハード過ぎて思わしくなかったので、もう少し楽な職場と思って選びましたっていうような感じで説明させていただきました。
で、あの臨時の職員で、定時で終わるっていう約束で、あの求人票も出ていたので、定時で終わるんだったら体調的にも楽だと思うし、座っていることも、あの、多い仕事だったので、看護師とは違ってその立ち尽くしっていうか、動き回ってばっかりじゃないので体的にも負担は少ないと思うので続けられると思いますっていうことで説明させていただきました。
―― それで、まあ、実際に、あ、どれぐらいもう今の仕事は続けておられるんですか。
今のお仕事は4月からなので、4カ月ちょっとぐらいですかね。
―― で、実際にやってみてどうですか。
そうですね。あの、座っている時間が長いのでとても楽ですし、定時で残業なしで帰れるっていうのがすごく大きくって、こんなに明るい時間に帰れるんだみたいな(笑)、幸せはすごくあります。
ただ、あの、残業がなかったりだとか、その、患者さんの血液に触れたりだとか危険なことがないお仕事なので、そういう手当てみたいなものとか残業代とかは出ないので、お給料はものすごく減ってしまいましたね。
でも、その分、自分の体の負担は少ないですし、私生活のほうは充実しているのでよかったかなって思っています。 ただ、小さいお子さんと触れ合うことも多い仕事なので感染の面ではすごく怖くて、ちょっと今、免疫抑制剤も飲んでいるので、そういう部分ではマスクして対応はしていますけれど、いつまでできるかな(笑)、みたいなところは考えています。
インタビュー29
- 病気になったことで諦めなきゃいけないこともあるかもしれないけれど、道は一つではないので、遠回りしてもやりたいと思っていることは、いつかはできると思うので諦めないでほしい
- 検査の説明をするときなどは、より具体的に説明することができることもある。また仕事をしている患者さんで辞めようかと悩んでいたりする人には相談に乗ってあげることもできる
- 今同病の人と繋がっているのは主にTwitterで、お互いつぶやきが見れるようになっているのは40人くらいいる。また、オフ会もあるのでそこで同病の人を紹介してもらうこともある
- 患者会に入ると何らかの役割を与えられてしまうのは面倒という思いもあって入るのを躊躇している。SNSで得られる情報は確実ではない場合もあるので、鵜呑みにはできない
- 両親は難病という言葉を聞いて絶望感を抱いた。母親からは「そんな体に産んでごめんね」と言われたが、慰められるっていうよりもすごく傷ついた記憶がある
- 父には「働くのは無理だから一生養ってやる」といわれ、親との間に確執が生まれたが、一人暮らしをするようになってから何となく軟化してきた
- 看護師の仕事は体力的に続けられなかったので、無理の少ない臨時職員として保健師に転職した。今の仕事は定時で終わるので収入は減ってしまったが、体力的には楽である
- 高校は入学して1か月で入院してしまったが、学級委員長の子が気にかけてくれて、その子のグループに入ることができ、病気のことも色々聞いてくれたので話しやすかった
- 診断がついたのが高校1年の5月で、夏まで入院していたので「不登校」じゃないかといううわさまで出た。その後も毎年入院して、点滴の針を刺したまま学校に行ったこともあった
- 将来子どもはほしいと思っているので、今飲んでいる薬を飲みながら妊娠しても大丈夫かと心配していたが、最近薬を継続しても大丈夫だという指針(注)が出たようなので少し安心している
- コロナで精神的に追い詰められて自殺者が増えている。IBDの患者も感染への不安を抱え陰鬱として過ごしている方もいると思うので、そういう人への支援が必要だと思う
- ヒュミラの効きが悪くなったので、ステラーラとエンタイビオを試したが効果が出るまで待てずに、今はまたヒュミラと免疫調整剤のアザニンとステロイドというフルバージョンでやっている