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診断時:24歳
インタビュー時:28歳(2018年9月)
関東地方在住の女性。夫と二人暮らし。就職して3年目に高熱が1週間くらい続き近くの総合病院に入院したが、その時は主に皮膚症状だったのでベーチェット病と診断された。しかし、その後内視鏡検査をしたらクローン病だと判明した。その時の仕事は立ち仕事だったのと通勤に片道1時間半かかることもあり、そこは退職して現在は「ねこカフェ」をやっている。ヒュミラからステラーラに変えたが今一つ効果が実感できていない。痔ろうの手術はしたが、狭窄は今のところないので腸管の手術はまだしていない。
語りの内容
―― それで、最終的にはその会社をお辞めになったわけですよね。それはやっぱり、その続けていくのが難しくなったということですか?
はい。そうですね。
えーと、まず一番には通勤時間の問題でやはり、あの、電車通勤が難しいっていうことと…、あとは、えー、症状がだんだんと悪化してきてしまったので、あの、仕事を続けるのが難しいと思いました。
―― じゃあ、その辞めたというのは、その、ご自分からその辞めようと思って辞められたわけですね。
そうですね。あの、会社からは、あの、どんな配慮でもするからっていうかたちで(笑)、かなり引き留められたんですけど、あの、どうしても体に負担が掛かっているのを自分で感じていたので、ちょっと体を大事にしようっていうことで転職を決意しました。
―― それで、その後はどういう仕事とかをされたんですか。
えーと、現在の自営業の仕事に就くまでは、その準備期間として、あの、地元のアルバイトなどをして…、パートタイムで働いていました。
―― で、今の自営業っていうのはどういうことをされているんですか。
今は、えーと、猫カフェと、カフェと写真スタジオが併設されているビルで仕事をしています。私はそこで猫カフェの店長として責任者をしています。
―― どんな感じのお店なんですか。
そうですね。猫カフェは猫とゆっくりとした時間を過ごして、癒されていただくようなスペースですね。
で、あの、ご飯を食べたい方はカフェに行ってお茶をしたりランチをしたり過ごしていただくような、あの、お店になっています。
< class="interviewer">―― で、何か、そのIBD食みたいなものも出しておられるっていうことなんですけど。
はい。途中からの取り組みで、自分が、あの、病気で、あの、病気の人にもお店に来てほしいという思いからIBDプレートというのをちょっと入院中に考えて(笑)、実現することができたので今お店で、あの、置いています。
―― やっぱり、その、自営業にされて、何ていうんですかね、ストレスとかそういうのは軽減された感じですか?
(笑)…。
そうですね。あの、会社員として働いているときと、あの、違う苦労はあるんですけれども(笑)。やっぱり、あの、クローン病をしている身として、あの、トイレにいつでも行けたりとか、食事を好きなものを好きなときに取ることができたりとか、あと、まあ、家族で、あの、助け合いながら出勤日を調整したり、そういった、あの、調整ができるので働きやすくはありますね。
インタビュー31
- 病気をコンプレックスだと思っていない。病気は自分の特徴の一つという感じで店の常連さんや友達に話をする。顔を出して語るなど自分ができることは積極的にやっていきたい
- お店を始めた頃は精神的に追い詰められるような時期もあったが、そばで心配してくれる母と夫の存在が大きかった。助けを求めてからは、気持ちの面で楽になった
- 最近お店でTwitterを始めて、IBD(炎症性腸疾患)の人ともつながり、今度自分の店でもオフ会を開催することになった。発症して間がない若い人たちが情報交換できる場にしたい
- 40度の熱が出て緊急入院した時、両親は遺伝的なものかと心配した。結婚式の1か月前だったので、式に出られるのか心配し、相手の両親にも申し訳ないと思っていたようだ
- 電車通勤で苦労した会社を辞めた後、猫カフェを開業した。家族と助け合えるため、出勤の調整もでき、好きな猫と触れ合いながら仕事をしている
- 今飲んでいる薬は妊娠が分かった時点ですぐに止めるものと、数週間後に止めるものがあるようなので妊娠がわかったらすぐに主治医に報告するように言われている