※写真をクリックすると、動画の再生が始まります。
診断時:23歳
インタビュー時:55歳(2018年9月)
追加インタビュー時:57歳(2020年9月17日)
近畿地方在住の男性。妻と子ども三人。16歳で下痢、嘔吐などの症状が出たが、診断がついたのは23歳の時だった。その時は食事療法とステロイドで寛解し大阪で就職した。その後東京へ出てシステム関係の仕事をしていたが、病状が悪化したので、今は地元の兵庫に戻り仕事をしている。肛門部の手術を1回と小腸の手術は2回している。薬はサラゾピリンとステロイドだけで、あとはエレンタールと食事療法で現在は寛解を維持している。2019年5月にイレウスで入院したがその後は寛解を維持している。
語りの内容
まあ、当時の上司もべつに普通に働いてたら問題ないと言ってましたけどね。で、どうしてもコンピューターの仕事なんで実際どこでもできれちゃう、できるんで(笑)、でも本当はサービス残業になるんですが、持ち帰ったらべつにできないことではないんで、まあ、そういう意味では有利に働いていたような気はしますけど。
特にソフト業界はなんですけど、もう当時からちょっと病んでいるって言ったら変ですけど、オタクみたいなやつも結構いるんで。
そして今、今もそうなんですけど、ちょっと変わった業態というか、あの、就業の仕方がちょっと変わっているんで、当時から、どこで休んでてもあんまり分からないんですよね。
だから、どっちかいうと成果が、納品までにきっちり何かができるっていうことを大事にするんで、そんなに当時も気にしてなかったと思いますね。
―― えー、勤めておられて、こんな配慮をしてもらえて良かったとか、あるいはこんな配慮をしてほしかったとか、そういうようなお話ってありますか?
あの、今、実はその勤めているんで、普通に、あの、兵庫県で勤めているんで会社員なんですけど(笑)、今は配慮、結構配慮、通院は、あの、評価には値し、あの、いわゆる勤務評定には関係ないという判断をしてもらっていると思うんで…。
あの、いわゆる病気で休むのって、べつに風邪で休むのも病気なんで、まあ、取引先の方に言わせると、まあ、「分かって休んでくれるから、比較的雇用はしやすい場合もあるよね」って言う社長さんも、い、いるぐらいで。
だから今の、多分オーナーもそう思っているの、今私を雇用している会社の社長さんも。だから、その辺の配慮は逆に言ってもらったほうが。あの、会社から、計画的に休んでくれるのには問題がないっていうふうに言ってもらえるようなことを言ってもらえば多分患者、今はもういい年こいてるんで言えるんですけど、若いときはなかなか頑張っちゃうんで、どんどん症状はひどくなるんですよね。
だから、少し、その、最初から会社は理解しているとこは結構あると思うんで、その辺は配慮してもらえると思いますし、配慮したほうがいい。逆に長続きするような気はしますけどね。
インタビュー35
- 診断を受けた時はもう一人で暮らしていたので、両親はそれほど病気にかかわっていなかった。当時はもう少し心配してくれてもいいと思った
- 病気が友人関係に影響を与えたのは間違いない。けれど、結婚し子どもにも恵まれ、良いか悪いかと問われれば、良い影響だと思う
- 会社にとっては計画的に休まれるのは問題ないので、自分から会社に対して配慮してほしいことなどは積極的に言ったほうがいい
- 大学を卒業した時病気を開示して出版社を何社か受けたがどこも受からなかった。その後コンピューターの勉強をしてその業界に入ったが、そこでは病気は全く関係なかった(途中から音声のみ)
- 子どもを作るときはサラゾピリンの服薬は中断していた。子どもが生まれるまでは特に悪化しなかったが子どもが生まれてから夜泣きなどで睡眠が妨げられて体調が悪化することがあった
- 都会の病院に通院していたが、コロナになってからそこには行かずに、主治医の勧めもありウェブと電話で対応している。その代り近所の病院で定期的に血液検査をしてもらっている
- 仕事の環境や内容が大きく変わった。働き方改革は、平時はかけ声だけで進まないが、コロナによっていろんな働き方を模索せざるを得なくなった。基礎疾患のある人には逆にチャンスかもしれない