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診断時：32歳
インタビュー時：52歳（2018年1月）
追加インタビュー時：55歳（2020年8月27日、12月6日）

関東地方在住の女性。夫と二人暮らし。米国留学から帰国後、希望の会社に入社し、プライベートも充実、まさに「人生で一番の絶頂期」にクローン病を発症した。仕事も途中で辞めることになるなど多くの辛い体験をしたが、その後結婚もし夫や多くの医師に支えられてきた。最近は、クローン病は落ち着いてきたが、他にも疾患を抱えており、何とか疾患を減らし、仕事に復帰したいと思っている。その後「反応性機能性低血糖」となりクローン病とは相反する食事制限で苦労した。2020年秋に37.3度という微妙な熱が出て近所のかかりつけ医に行ったら、念のためと言われてＰＣＲ検査を受けた。

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語りの内容

―― 就職の時にその病気のことを伝えるべきかどうかというあたりはどんな風にお考えになりますか。

えーと、まず、就職で最低限自分に課していることは、その、通常の業務に支障がありませんっていう、あの、診断書を、ま、診断書だけで5千円くらいかかっちゃうので、これ最終面接まで出さないんですけど、あの、それを主治医の先生と、だから、ま、勿論、相談してね、例えばこうこうこういう条件でなら就業できますとかかもしれないし、個人差はあると思うんですけども、そういう、あの、こういう形で働けるっていうのをまず医師からもらっとくっていうのはすごく客観的な説得力になる。私は病気ですけど働けますって言っても、「え、本当に」ってなるし、で、お医者さんから例えば、こうこうこういう範囲で働けますだったら、その範囲を超えた時に倒れていてもま、言い訳になりますし、で、あの、…まあ、私もその時その時で話すかどうかは決めてますけども、やっぱり負荷が大きそうなところ、自分での、自分だけでのコントロールが難しそうなところは、先に言っておいた方がいいと思います。
で、ちなみにある所では、言ったことで、ま、結構24時間体制でこう、管理しなきゃいけないものがあって、でも私が例えば急に入院しちゃったらそういうことが、5年に1回くらいはありますって言ったら、じゃ、そのためのこう、バックアップ体制を作ってあげましょうって言ってくださったところもあります。だから言うことで、そのより働きやすくなる場合もあるし、言うことで、いや、病人なんかやだって思われるかもしれない。ただ、言えることは病人なんてやだっていうところは多分、行かないほうがいいですよね、採用されても。

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