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診断時:18歳
インタビュー時:30歳(2018年2月)
関東地方在住の男性。妻と二人暮らし。大学1年の夏に痔ろうが悪化し、その治療のため大きな病院に行ったらクローン病の診断をされた。就職してからも悪化して、25歳の頃大腸の腸閉塞を起こしたため、大腸を全摘してストーマにした。障害者枠で製薬企業に転職した後、そこで仕事を頑張りすぎたこともありうつ病になって、休職を経て退職した。現在まだリハビリ中だが、かなり回復してきたので、そろそろ次の仕事を探そうとしている。
語りの内容
―― まあ学生の頃に発病されたので、えー、お仕事をするとき、まあ就職するときですね、えー、病気のことはどういうふうにお話しされましたか、会社に対して。
はい。えーと、大学に発症して、先ほどもちょっとお話しした就職活動に関しては当初、大学生の頃はかなり悲観的に捉えてしまっていて、えー、私こういう難病なんですっていうちょっとマイナス面のところを全面的に意識しないうちに出してしまっていて、まあ本当に就職活動という中でうまくいかなかったなっていうところは結構ありましたね。
で、まあ、もうクローン病というところはもう治らないし、私のステータスの一つっていうところで、まあいい経験っていう意味で捉え始めてから、まあ、こういう病気を患ってはいますけれども、こういったところを学ぶことができたり、こういった仲間と出会えることができましたっていうふうにプラス、プラスというかポジティブに捉えて会社のほうの、ほう、面接に挑んでいきまして実際に就職のほうをできたかなっていうところになります。
―― そうすると、まあ、あの病気のことを開示して最初の会社も入られたということは、えー、会社のほうでもその病気に対していろいろな配慮とかっていうのはあったということですか?
そうですね。えーと、トイレの回数がやはり人と比べて多いかなっていうところはありますし、まあ、やはりクローン病の症状なのか熱っていうのも結構出始めちゃったりっていうところがあるので、そのあたりはだいぶ会社の皆さんには考慮していただいた、いただいたかなと思ってます。
ただ、そこの病気に甘んじるだけじゃなくて自分でもっとしっかりやらなきゃなっていったところも、まあ少し状態がきついときもありましたけども、そういったところは頑張れるだけ頑張ろうっていうふうに思って仕事を取り組んでいきました。
―― あと、その入院とか、まあ診察で休んだりっていうことはあったと思うんですけれども、その辺は何か特別な配慮とかはあったんですか?
あ、はい。えーと、会社のほうですごく配慮していただいて、その通院のときだけ、あの午前休いただいたりとか、ちょっと体調を崩して病院のほうに行ったほうがいいっていうときには、もうすぐに、あの「病院のほうに行ってきて」っていうふうに優しく声を掛けていただいて、あの、まあ、ちょっと後ろめたさはもちろんありましたけれども、治療としてしっかりやっていかなきゃいけないなと思ったので、その点についてもだいぶよくしていただいたなっていうふうに感じています。
インタビュー19
- 病気になると周りの人間と自分を比べてしまいその差を感じてしまうが、周りの人と一緒にやれることも必ずあるので、そういったところで楽しんでもらいたい
- クローン病があっての私と思っている。周囲には、仲が良くなっていく段階で病気を伝えている。隠そうとは思っていないし、抵抗感はない
- 治療の情報を調べて、自分から主治医に薬の提案などをしてきた。主治医は、それを否定せず、主治医なりの考えを話してくれて、相談しながら治療を進めることができていると思う
- 最初は面接でも病気のマイナス面ばかりを無意識のうちに出してしまい、就職もうまくいかなかったが、病気は自分のステータスと割り切ってプラス面を出すようにしたら、就職もできた
- ストーマの装具には色々あるので自分の肌に合ったものを着けることが必要。装具の交換は2~3日くらいに行っているが、できるだけ長く使いたいが、一方もれもでるのでそのタイミングは難しい
- ストーマにしてからスキューバダイビングや温泉には抵抗があったが、最近は案外見られていないんだと気が付いてから抵抗は薄れてきた
- 痔ろうが悪化して痔ろうがんの心配もあったので、4年前に大腸全摘の手術をしてその時にお尻の方は閉じて永久人工肛門にした
- 痔ろうの手術を何度もして肛門も緩くなっており、便漏れも度々あったので、このまま生活するのは厳しいということで、妻とも話し合って大腸全摘、ストーマ造設の決断をした
- 腹痛や下血が酷い時はステロイドも使った。使ったり止めたりで通算2年くらい使っていたが、手術の後は使っていない