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診断時:18歳
インタビュー時:36歳(2017年8月)
関東地方在住の女性。夫と子ども一人。高校卒業後すぐに発症したので、大学は行かずしばらくアルバイトをしていたが、27歳の時に大学に進学して大学院まで行った。28歳の時に結婚して、なかなか妊娠のタイミングが合わなかったが、ようやく33歳の時に出産した。腸閉塞で3回手術をしている。現在は8年前から使いだしたレミケードとロイケリンを併用し、不安ながらも、夫や家族、ママ友たちに助けられながら育児と自分の病気に向かっている。
語りの内容
で、そこからもなかなか、でも結局、腸閉塞の手術はその1年後にまたするんですけど、その後も腸閉塞はないけども他にも炎症があってなかなか、妊娠できる状態っていうのにたどり着くまでにものすごく時間がかかって。
何か寛解の時期に、クローン病だとやっぱり寛解期に妊娠が一番望ましい、寛解期に妊娠・出産するのが一番望ましいって言われてるんですけど、その、ほんと寛解期っていうのがなかなか、あの、ないんですよね。常に何かこう、炎症している状態なので。
で、なかなか、その、先生から「ゴー」が出ないっていうところが、はい。なかなか、その、妊娠していいような状態に、栄養状態とかも全部含めてなかなか、その、手術をして腸閉塞はないけど、そこになかなかたどり着けなくて。そうこうしている間にまた腸が狭くなるんじゃないかって思うぐらいな期間かかりました。
で、えっと、ちょっと病院を、元々は専門、えっと、クローン病、IBDの専門医ではない、えっと、病院に通っていたんですけども、えっと、その先生にやっぱり妊娠、クローン病で妊娠・出産を、えっと、たくさん診てる病院があるっていうふうに先生に紹介していただいて、別のその病院に移動して、で、そこでちょっと先生に診てもらないながら、妊娠の時期、やっと寛解期を目指して、えっと、結局33歳のとき、あ、32歳のときに妊娠をして。まあ、寛解期ではないけど、まあ、寛解期に近い状態だから、まあ、そろそろ年齢のこともあるし、大丈夫じゃないですかっていうことで、そこから、まあ、すぐに妊娠もできたので、はい、妊娠して。
で、やっぱり妊娠中も完璧な寛解期ではなかったので、途中でやっぱり一度入院、えっと、一度入院をしました。クローン病のほうがちょっと悪化して入院をして、でもまあ、えっと、無事に出産しました、はい。
インタビュー03
- 下痢以外の症状としては倦怠感があった。一生懸命やっているつもりでも体がしんどくてだらけてしまう。小腸で十分に栄養が吸収されなかったからではないだろうか
- 子育て中でも、一時預かりサービスを利用したり、ママ友に助けてもらったり、ヘルパーさんに来てもらったりすれば何とかなるので、一人で全部やろうと思わないことが重要
- 患者会のようなちゃんとした組織ではなく同病の人と話ができるチャルラの会っていうのをやっている。少しでも同病の人と話ができる場を提供することできればと思っている
- 子どもはお母さんが鼻から栄養剤を入れたり、病院に行ったりするというのはわかっているので、「おなかを診てもらいに病院に行く」というように普通に話をしている
- 就職の時は病気のことを言ったら不採用になると思って言わずに就職したので、トイレに行きづらくなって、そのことで周りの目が気になって仕事をやめてしまったこともある
- 結婚してすぐに妊娠したが、その頃狭窄があり、腸閉塞を起こす心配もあったので、その時は妊娠を継続することをあきらめた
- 妊娠を希望していたけれどなかなか寛解にならなかったので、クローン病で出産を手掛けている病院に移って、完全ではないけれど寛解に近い状態の時妊娠し、無事出産することができた
- 29歳の時に腸閉塞部分を切除する2回目の手術をしたが、1回目の時のように劇的にはよくならず、36歳の時、今から3か月前に3回目の手術をした
- 経腸栄養剤を鼻から管を入れて寝ている間にとるようにしている。きちんととっていると体調もよくなるが、子育て中ということもあり、さぼってしまうと倦怠感がでてしまう
- 免疫調整剤としてロイケリンを使っていて、妊娠してからも使っていたが特に問題はなかった。 また、レミケード(生物学的製剤)の効きが悪くなった時に併用したこともある